캘리포니아 특수 의료 요구 아동 옹호 네트워크: 2012년 설문 조사 결과

캘리포니아 어린이 7명 중 1명은 만성적인 신체적, 발달적, 행동적 또는 정서적 질환으로 인해 특별한 의료적 요구를 가지고 있으며, 이는 일반 어린이에게 필요한 것보다 더 많은 종류나 양의 의료 및 관련 서비스를 필요로 합니다.

캘리포니아의 특수 의료 요구를 가진 아동들은 인종, 민족, 사회경제적 배경이 매우 다양하지만, 저소득 가정 출신 아동의 비율이 특히 높습니다. 이들의 복잡한 건강 문제는 가정 환경과 맞물려 있기 때문에, 이들의 요구를 충족시키기 위해서는 매우 높은 수준의 포괄적이고 통합적인 의료 서비스를 제공하는 의료 시스템이 필요합니다.

경제적으로 가장 호황일 때조차도 캘리포니아의 많은 어린이들은 이용 가능한 서비스의 한계와 제공자 간의 협력 부족으로 인해 이러한 수준의 의료 서비스를 받지 못하고 있습니다. 특수 의료가 필요한 자녀를 둔 부모들을 대상으로 한 전국 조사¹에 따르면, 캘리포니아주는 최소 의료 서비스 질 지표에서 전국 최하위를 기록했습니다. 이 지표는 자녀의 건강 보험이 적절한지, 자녀가 주치의를 두고 있는지, 그리고 지난 12개월 동안 예방 진료를 한 번이라도 받았는지에 대한 가족들의 보고를 측정했습니다. 이러한 문제점들 중 하나는 캘리포니아의 특수 의료가 필요한 자녀를 둔 부모들이 양육으로 인한 스트레스 수준이 가장 높다고 보고했다는 점이며, 이는 캘리포니아주에서 가족 지원 서비스에 대한 접근성을 개선해야 할 필요성이 매우 크다는 것을 시사합니다.

따라서 루실 패커드 아동 건강 재단은 "아동은 자신의 고유한 신체적, 발달적 요구를 인식하는 전달 체계를 통해 필요할 때 필요한 곳에서 양질의 문화적 적합성을 갖춘 가족 중심 의료 서비스를 이용할 수 있어야 한다"는 신념을 바탕으로 운영됩니다.

캘리포니아 아동을 위한 시스템 개선을 촉진하기 위해 재단은 가족과 의료 전문가들이 참여하는 여러 차례의 회의를 후원했으며, 이를 통해 "특수 의료 요구를 가진 아동을 위한 향상된 치료 모델"을 개발했습니다. 이 모델은 프로그램 자격 기준의 통합, 모든 아동을 위한 의료 주치의 지정, 그리고 일관되고 근거 기반의 치료 원칙 및 품질 기준을 요구합니다. 또한 특수 의료 요구를 가진 아동을 돌보는 의료 제공자에게 공공 및 민간 지불 방식의 통합을 구상하고 있습니다. 이 모델은 재단의 장기 계획이지만, 성공적인 구현을 위해서는 시스템 변화 과정을 지원하기 위한 연구와 옹호 활동의 연계가 필수적입니다.