Фонд Люсиль Паккард по охране здоровья детей с радостью объявляет о новой группе исследователей и организаций, получающих гранты через его Программа для детей и молодежи с особыми потребностями в здравоохранении (CYSHCN)Семь грантов будут направлены на финансирование новаторских исследований и поддержку программ, направленных на внедрение изменений в нашу систему здравоохранения, а также на реализацию инициатив по защите интересов и вовлечению семей в целях улучшения качества жизни детей-сирот и детей с ограниченными возможностями.
Проекты, финансируемые этими грантами, будут сосредоточены на:
- эйблизм в педиатрической медицине,
- модификации домов, чтобы дети с ограниченными возможностями могли безопасно жить дома,
- переход от педиатрической к взрослой медицинской помощи,
- семейное медицинское образование,
- и другие важные темы.
«Каждый пятый ребёнок в Соединённых Штатах нуждается в особой медицинской помощи, а дети, находящиеся в условиях множественной маргинализации, сталкиваются с множеством препятствий в доступе к медицинской помощи», — заявила Холли Генри, директор Программы для детей и молодёжи с особыми потребностями в медицинской помощи. «К сожалению, наши системы здравоохранения не были разработаны с учётом потребностей детей и их семей. Эти новые гранты будут направлены на решение важнейших задач нашей системы, которые необходимо улучшить для удовлетворения потребностей самых разных детей и семей».
Гранты:
Поддержка государственных инноваций для создания справедливых систем ухода за детьми-сиротами и детьми младшего возраста (CYSHCN)
Получатель гранта: Национальная академия государственной политики здравоохранения (NASHP)
Многие штаты только начинают работу по созданию равноправных систем ухода за детьми, находящимися в инвалидности, часто в сложных политических условиях. Руководителям штатов необходимы стратегии, модели и поддержка для продвижения инициатив по обеспечению равноправия в здравоохранении. В предыдущем проекте, финансируемом ФондомNASHP определила несколько государственных стратегий и политических рычагов, способствующих обеспечению равенства в здравоохранении для CYSHCN. В рамках этого нового гранта NASHP организует круглые столы и национальный саммит для содействия обмену успешными стратегиями между штатами и оказания штатам поддержки в их адаптации и внедрении.
Разработка нового метода измерения эйблизма в педиатрической медицине
Получатель гранта: Кафедра педиатрии Университета Юты
Эйблизм, дискриминация по признаку инвалидности, негативно влияет на здоровье. Наше современное понимание его распространённости и последствий основано на исследованиях, проводимых среди взрослых. Взрослые с инвалидностью сообщают о таких ситуациях, как ненадлежащее клиническое обследование, неоправданно ограниченное лечение, отказ в страховом покрытии или лечении, а также дегуманизация. Мы очень мало знаем о влиянии эйблизма на детей и их семьи. Цель данного проекта – восполнить этот пробел в знаниях путём сбора, систематизации и анализа информации о том, как дети с инвалидностью и их семьи сталкивались с эйблизмом в педиатрической практике, и заложить основу для разработки надёжного и обоснованного показателя, который можно будет использовать в будущих исследованиях, правозащитной деятельности и разработке политики.
Потерянные в переходном периоде: пробелы в уходе за подростками с особыми потребностями в здравоохранении при переходе из детской системы ухода во взрослую
Получатель гранта: Чикагский университет
Из более чем 13 миллионов детей, получающих детскую помощь по уходу за больными в возрасте 750 000 человек в США ежегодно перестают получать педиатрическую помощь по возрасту. При этом только 221 TP3T успешно переходят во взрослую. Для молодых людей, которые не смогли успешно осуществить переход, результатом могут стать пробелы в уходе, которые увеличивают риск негативных последствий для здоровья. Этот грант будет поддерживать первый в истории анализ опыта перехода на уровне популяции для детей, получающих помощь по Medicaid. Исследовательская группа представит национальные оценки возрастных изменений в таких результатах, как доступ к Medicaid, доступность первичной медицинской помощи, а также использование и расходы на здравоохранение и долгосрочный уход. Эта работа предоставит основополагающие знания для будущих политических мер и исследований с долгосрочной целью обеспечения того, чтобы больше молодых людей с особыми потребностями в медицинском обслуживании плавно переходили во взрослую помощь.
Оптимизация домашней среды для детей с ограниченными возможностями: понимание политики и планирование будущего
Получатель гранта: Университет Джонса Хопкинса
Многие семьи детей с ограниченными возможностями (ДСИ) не имеют необходимого оборудования и возможностей для модернизации жилья, чтобы их дети могли безопасно жить дома. Несмотря на то, что государственные программы, такие как Medicaid, предусматривают поддержку модернизации жилья, семьи могут не иметь на это права или не знать, как получить такую поддержку. В рамках данного проекта будет проведена оценка текущего состояния национальных программ и политик, способствующих обеспечению доступного, адекватного и равноправного жилья для ДСИ и их семей. Работа будет включать в себя интервью с ключевыми респондентами из 10 штатов, чтобы пролить свет на текущие программы и политику, способы их реализации для улучшения домашней среды для ДСИ и факторов, влияющих на успешность реализации. Исследовательская группа также разработает предложение о проведении общенационального совещания для разработки политической повестки дня по оптимизации домашней среды для ДСИ и их семей.
Семейный академический гранд-раунд (FLAG) по педиатрии
Получатель гранта: Совет регентов Университета Висконсина и фонд Bluebird Way
Медицинская подготовка по уходу за детьми с медицинскими проблемами (CMC) обычно проводится медицинскими специалистами в рамках общих сессий, с акцентом на диагностику и лечение. Опыт семей, как правило, учитывается лишь по мере необходимости, что приводит к разрыву связи между семьями и поставщиками медицинских услуг. Семейные академические общие сессии (FLAG) призваны перевернуть традиционную модель общих сессий, готовя семьи и подростков к роли основных медицинских педагогов. Эта пилотная серия сессий FLAG будет посвящена различным аспектам эйблизма в педиатрической сфере и их влиянию на CMC и их семьи. Проект предоставит важную информацию о возможности реализации, методах обучения и дальнейших шагах по расширению сессий FLAG.
VII этап руководства проектом: привлечение различных семей к улучшению систем здравоохранения
Получатель гранта: Family Voices of California
Программа «Лидерство в проектах» помогает родителям и членам семей из Калифорнии стать защитниками интересов CYSHCN и системных изменений. Выпускники программы работают в советах директоров и комитетах, участвуют в интервью для СМИ и дают показания на законодательных слушаниях, обеспечивая критическое представительство интересов CYSHCN и их семей в своих сообществах, а также в местных и региональных органах власти. Этот грант будет направлен на расширение программы, а также на инициативу по повышению разнообразия среди защитников интересов семьи.
Получил переход
Получатель гранта: Национальный альянс по улучшению здоровья подростков
Плавный и успешный переход от педиатрической к взрослой медицинской помощи имеет решающее значение для молодых людей со сложными медицинскими потребностями. Этот грант будет направлен на поддержку текущей деятельности Got Transition, единственного национального ресурсного центра, специализирующегося на улучшении процесса перехода к медицинскому обслуживанию, особенно для молодежи из социально и экономически маргинализированных сообществ.
