Пробелы в знаниях об уходе за детьми с медицинскими проблемами и неврологическими нарушениями

Доктор Коэн совместно с коллегами из отделения педиатрии Детской больницы (SickKids) в Торонто (Канада) основал программу комплексного ухода. Он занимается исследованиями в области прикладных медицинских услуг и политики в области детского здравоохранения. Его исследовательская программа направлена на улучшение результатов лечения детей с тяжелыми медицинскими заболеваниями (СМС) и их семей. Команда доктора Коэна разрабатывает, оценивает и распространяет ряд научно обоснованных вмешательств, направленных на улучшение результатов лечения детей с СМС, оказание семьям поддержки в уходе и сокращение ненужных расходов на здравоохранение.

Доктор Дискин специализируется на изучении приоритетов исследований, касающихся детей с осложнёнными заболеваниями и неврологическими нарушениями. Она развивает интерес к последипломному медицинскому образованию в области комплексной медицинской помощи. Она имеет узкоспециализированную специализацию в области нейроинвалидности и была первым национальным ведущим специалистом (резидентом) по неврологическим заболеваниям в Ирландии, выступающим за взаимодействие врачей со службами здравоохранения. Она получила степень магистра по управлению службами здравоохранения в Тринити-колледже в Дублине, а её диссертация была посвящена раннему клиническому опыту педиатров-стажёров.

Тара — мать троих детей: Эндрю, 13 лет, страдающего недиагностированным нервно-мышечным заболеванием, которое сильно ограничивает его физические возможности; Шамуса, 9 лет, и Грейс, 6 лет. Тара имеет опыт работы с системами ухода за детьми с ослабленным здоровьем, так как она ухаживала за своим сыном Эндрю, который находится на трахеостомии, на ИВЛ, питается через зонд и не может ходить. Она работает в RIPIN более 10 лет. Она помогает семьям с детьми с особыми медицинскими потребностями получать семейно-ориентированную помощь, доступ к имеющимся услугам и помогает им отстаивать свои права на местном, региональном и национальном уровнях для разработки политики и повышения осведомленности о потребностях и доступности. Тара входит в состав многих комитетов и рабочих групп, представляя точку зрения родителей и выступая за достижение семьями лучших результатов. В 2018 году она была удостоена награды «Помощник года в RI» за свою роль матери Эндрю и ее неустанную защиту интересов всех семей в RI.

Дебби — директор совета директоров The Arc US, специалист по семейной навигации в Family Voices of Minnesota, руководитель семейной сети Collaborative Improvement and Innovation Network (CoIIN) по улучшению ухода за детьми с медицинскими сложностями (CMC) и партнер Национальной исследовательской сети по вопросам детей и молодежи с особыми медицинскими потребностями (CYSCHNet). Дебби также является сторонником государственной политики, сотрудничая с национальной консультативной группой работников (WAG) по вопросам оплачиваемого отпуска и Национальным партнерством по защите прав лиц, осуществляющих уход, Национального альянса по уходу. Дебби имеет степень магистра в области управления здравоохранением и степень магистра в области английского языка и творческого письма со специализацией на документальной литературе и нарративной медицине в Университете Хэмлайн. Она публиковалась в журнале Today's Caregiver, Kaleidoscope, Existere - Journal of Literature and Arts, JAMA Pediatrics в качестве соавтора, а также была соавтором рукописи о COVID-19 и детях с ограниченными возможностями в журнале Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine.