Ang Lucile Packard Foundation for Children's Health ay nasasabik na ipahayag ang pinakabagong pangkat ng mga mananaliksik at organisasyong tumatanggap ng mga gawad sa pamamagitan ng Programa para sa Mga Bata at Kabataan na may Espesyal na Pangangailangan sa Pangangalaga sa Pangkalusugan (CYSHCN). Ang pitong gawad ay magpopondo sa groundbreaking na pananaliksik at suporta sa programa upang himukin ang mga pagbabago sa aming sistema ng pangangalagang pangkalusugan, pati na rin paganahin ang mga hakbangin sa adbokasiya at pakikipag-ugnayan sa pamilya upang maiangat ang mga buhay na karanasan ng CYSHCN.
Ang mga proyektong pinondohan ng mga gawad na ito ay tututuon sa:
- kakayahan sa pangangalaga sa kalusugan ng bata,
- mga pagbabago sa tahanan upang ang mga batang may kapansanan ay mamuhay nang ligtas sa tahanan,
- paglipat mula sa pediatric tungo sa pangangalagang pangkalusugan ng nasa hustong gulang,
- edukasyong medikal na pinamumunuan ng pamilya,
- at iba pang kritikal na paksa.
"Isa sa limang bata sa Estados Unidos ay may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan, at ang mga bata na dumarami ay nahaharap sa maraming mga hadlang sa pag-access ng pangangalaga," sabi ni Holly Henry, direktor ng Programa para sa Mga Bata at Kabataan na may Espesyal na Pangangalaga sa Pangkalusugan. "Sa kasamaang-palad, ang aming mga sistema ng pangangalagang pangkalusugan ay hindi idinisenyo nang nasa isip ang CYSHCN at ang kanilang mga pamilya. Ang mga bagong gawad na ito ay tutugon sa mga kritikal na bahagi ng aming system na kailangang pahusayin upang matugunan ang mga pangangailangan ng magkakaibang hanay ng mga bata at pamilya."
Ang mga gawad:
Pagsuporta sa Mga Inobasyon ng Estado para sa Patas na Sistema ng Pangangalaga para sa CYSHCN
Grantee: National Academy for State Health Policy (NASHP)
Sinisimulan pa lang ng maraming estado ang gawain ng paglikha ng mga patas na sistema ng pangangalaga para sa CYSHCN, kadalasan sa mga mapaghamong klimang pampulitika. Ang mga pinuno ng estado ay nangangailangan ng mga estratehiya, modelo, at suporta para sa pagpapasulong ng mga hakbangin sa pagkakapantay-pantay sa kalusugan. Sa isang nakaraang proyektong pinondohan ng Foundation, Tinukoy ng NASHP ang ilang estratehiya ng estado at mga lever ng patakaran na sumusuporta sa katarungang pangkalusugan para sa CYSHCN. Sa bagong grant na ito, ang NASHP ay magho-host ng mga roundtable na kaganapan at isang pambansang summit upang pasiglahin ang cross-state na pagbabahagi ng matagumpay na mga estratehiya at magbigay ng mga estado ng suporta para sa pag-angkop at pagpapatupad ng mga estratehiya.
Pagbuo ng isang Novel Measure of Ableism sa Pediatric Health Care
Natanggap: Departamento ng Pediatrics ng Unibersidad ng Utah
Ang Ableism, na diskriminasyong nauugnay sa kapansanan, ay negatibong nakakaapekto sa kalusugan. Ang aming kasalukuyang pag-unawa sa pagkalat at mga epekto nito ay batay sa pananaliksik sa mga nasa hustong gulang. Ang mga nasa hustong gulang na may mga kapansanan ay nag-uulat ng mga karanasan tulad ng hindi naaangkop na mga klinikal na pagtatasa, hindi kinakailangang limitadong paggamot, pagtanggi sa saklaw o paggamot, at dehumanization. Kakaunti lang ang alam natin tungkol sa kung paano nakakaapekto ang kakayahangismo sa mga bata at kanilang pamilya. Nilalayon ng proyektong ito na tugunan ang agwat sa kaalaman na ito sa pamamagitan ng pagkolekta, pag-oorganisa, at pagsusuri ng impormasyon tungkol sa kung paano naranasan ng mga batang may mga kapansanan at kanilang mga pamilya ang kakayahan sa pangangalaga sa kalusugan ng bata, at paglalatag ng batayan para sa pagbuo ng isang maaasahan at wastong panukala na magagamit sa hinaharap na pananaliksik, adbokasiya, at pagbuo ng patakaran.
Nawala sa Transisyon: Mga Gaps sa Pangangalaga bilang Mga Teens na may Espesyal na Pangangalagang Pangkalusugan Nangangailangan ng Transisyon mula sa Pediatric tungo sa Mga Sistema ng Pangangalaga sa Pang-adulto
Natanggap: Unibersidad ng Chicago
Sa higit sa 13 milyong CYSHCN sa United States, 750,000 sa kanila ang tumatanda sa pediatric care bawat taon. Gayunpaman, 22% lamang ang matagumpay na lumipat sa pangangalaga ng nasa hustong gulang. Para sa mga kabataang hindi matagumpay na lumipat, ang resulta ay maaaring mga kakulangan sa pangangalaga, na nagpapataas ng panganib ng mga negatibong resulta sa kalusugan. Susuportahan ng grant na ito ang kauna-unahang pagsusuri sa antas ng populasyon ng karanasan ng paglipat para sa CYSHCN na sakop ng Medicaid. Ang pangkat ng pananaliksik ay gagawa ng mga pambansang pagtatantya ng mga pagbabagong nauugnay sa edad sa mga resulta tulad ng pag-access sa Medicaid, pagkakaroon ng pangunahing pangangalaga, at pangangalaga sa kalusugan at paggamit at paggastos sa pangmatagalang pangangalaga. Ang gawaing ito ay magbibigay ng pundasyong kaalaman para sa hinaharap na mga interbensyon sa patakaran at pananaliksik, na may pangmatagalang layunin na tiyakin na mas maraming mga young adult na may espesyal na pangangalagang pangkalusugan ang nangangailangan ng maayos na paglipat sa pangangalaga ng nasa hustong gulang.
Pag-optimize sa Kapaligiran sa Tahanan para sa Mga Batang May Kapansanan: Pag-unawa sa Mga Patakaran at Pagpaplano para sa Hinaharap
Natanggap: Johns Hopkins University
Maraming mga pamilya ng mga batang may kapansanan (CWD) ang kulang sa kagamitan at mga pagbabago sa bahay na kailangan para mamuhay ng ligtas ang kanilang mga anak sa tahanan. Kahit na ang mga pampublikong programa tulad ng Medicaid ay nagbibigay ng suporta para sa mga pagbabago sa tahanan, ang mga pamilya ay maaaring hindi kwalipikado o alam kung paano ito i-access. Susuriin ng proyektong ito ang kasalukuyang pambansang tanawin ng mga programa at patakaran na nagtataguyod ng accessible, sapat, at pantay na pabahay para sa CWD at kanilang mga pamilya. Kasama sa gawain ang mga panayam sa mga pangunahing impormante mula sa 10 estado upang magbigay liwanag sa mga kasalukuyang programa at patakaran, kung paano ipinapatupad ang mga programa at patakarang ito upang mapabuti ang mga kapaligiran sa tahanan para sa CWD, at ang mga salik na nakakaapekto sa matagumpay na pagpapatupad. Ang pangkat ng pananaliksik ay bubuo din ng isang panukala para sa isang pambansang pagpupulong upang lumikha ng isang agenda ng patakaran sa pag-optimize ng kapaligiran sa tahanan para sa CWD at kanilang mga pamilya.
Family-Led Academic Grand (FLAG) Rounds para sa Pediatrics
Grantee: Ang Board of Regents ng University of Wisconsin System at Bluebird Way Foundation
Ang medikal na pagsasanay sa pag-aalaga ng mga bata na may medikal na kumplikado (CMC) ay karaniwang inihahatid ng mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan sa mga grand round session, na may pagtuon sa medikal na diagnosis at paggamot. Ang mga karanasan ng mga pamilya ay karaniwang kasama sa isang ad hoc na batayan lamang, na humahantong sa isang disconnect sa pagitan ng mga pamilya at provider. Ang Family-Led Academic Grand (FLAG) Rounds ay idinisenyo upang i-flip ang tradisyonal na modelo ng grand rounds sa pamamagitan ng paghahanda sa mga pamilya at kabataan na maging pangunahing mga medikal na tagapagturo. Ang pilot series na ito ng FLAG Rounds ay magtutuon ng mga session sa iba't ibang aspeto ng ableism sa pediatric health care at ang epekto sa CMC at sa kanilang mga pamilya. Ang proyekto ay magbibigay ng mahalagang impormasyon sa pagiging posible, mga pamamaraan ng pagsasanay, at mga susunod na hakbang para sa pagpapalawak ng FLAG Rounds.
Yugto ng Pamumuno ng Proyekto VII: Pakikipag-ugnayan sa Iba't ibang Pamilya para sa Pagpapabuti ng Mga Sistema sa Pangangalagang Pangkalusugan
Napagkalooban: Mga Boses ng Pamilya ng California
Ang programa ng Project Leadership ay tumutulong na sanayin ang mga magulang at miyembro ng pamilya ng California na maging mga tagapagtaguyod para sa CYSHCN at pagbabago ng mga sistema. Ang mga nagtapos mula sa programa ay naglilingkod sa mga lupon at komite, lumahok sa mga panayam sa media, at tumestigo sa mga pagdinig sa pambatasan, na nagbibigay ng kritikal na representasyon para sa CYSHCN at kanilang mga pamilya sa loob ng kanilang mga komunidad at sa mga lokal at estadong pamahalaan. Susuportahan ng grant na ito ang pagpapalawak ng programa, gayundin ang isang inisyatiba upang madagdagan ang pagkakaiba-iba sa mga tagapagtaguyod ng pamilya.
Nakakuha ng Transition
Grantee: National Alliance to Advance Adolescent Health
Ang isang maayos, matagumpay na paglipat mula sa pediatric tungo sa pangangalagang pangkalusugan ng nasa hustong gulang ay mahalaga para sa mga kabataan na may kumplikadong mga medikal na pangangailangan. Susuportahan ng grant na ito ang mga patuloy na aktibidad ng Got Transition, ang tanging pambansang resource center na nakatuon sa pagpapabuti ng transisyon ng pangangalagang pangkalusugan, partikular na para sa mga kabataan mula sa mga komunidad na naging marginalized sa ekonomiya at lipunan.
