“信不信由你，Arya 超爱社交，”妈妈 Shubh 笑着解释道。“我也不知道是怎么回事，因为她小时候先是住院，然后我们回家，她就做了手术。就在我们看着她长得越来越好，吃得越来越好，期待着能做所有正常的事情的时候，疫情爆发了，我们被疯狂地封锁了。”
享受积极、充实的生活
对于一个已经经历了很多的小女孩来说，艾莉亚能够在生活中的小事中找到快乐，这要感谢斯坦福露西尔帕卡德儿童医院的护理团队。
“她打网球，这是她从爷爷那儿学来的，”舒布说。“她还为我的服装品牌做模特。看到她取得这些令人难以置信的成就，我感到很开心。”
Arya的生命始于在萨克拉门托一家医院进行的紧急剖腹产手术，这家医院距离她在尤巴城的家大约一小时车程。Shubh的怀孕过程非常艰难，但直到孕晚期才出现任何明显的异常迹象。Shubh的羊水量异常高，导致她在怀孕38周时不得不紧急分娩。
Arya 一出生，护理团队就察觉到不对劲，但不确定根本原因。Arya 的下颌发育严重不良，腭裂，气道极其狭窄。她被紧急送往医院的新生儿重症监护室 (NICU)，距离母亲只有两层楼。
“Arya出生后的头两周，我们还没做出诊断，”Shubh回忆道。护理团队让Arya每天24小时趴着，这样她的舌头就不会往后滑，堵塞气道。对于Shubh和她的丈夫Akash来说，这可谓为人父母的艰难开端。
后来，一位遗传学家告诉了她一个最终让家人得到答案的消息：Arya 患有耳髁综合征（ACS），这是一种罕见的遗传性疾病，会影响面部发育，尤其是耳朵和下颌。萨克拉门托的医生们开始提出大规模的手术方案，这让 Shubh 和 Akash 感到不安。
寻找帕卡德儿童医院
这对夫妇和他们的家人进行了深入研究，并遇到了帕卡德儿童医院的颅面外科医生 H. Peter Lorenz 医学博士。
“我们通过网站联系了洛伦兹医生，他亲自给我们回了电话，”舒布回忆道，他回忆起这位医生是多么冷静周到，以及他多么有信心能够帮助艾莉亚。“我们在车里和他通话，等我们回到病房时，一切都已准备就绪。帕卡德儿童重症监护转运队正在赶来接艾莉亚的路上，那天下午我们就到了帕洛阿尔托。一切都非常顺利，让人松了一口气。”
两周大的Arya首先被送往我们的新生儿重症监护室（NICU），在那里她病情稳定并接受了评估。值得庆幸的是，Arya的病情比大多数ACS患儿轻，因此团队无需进行气管切开术来建立气道。但他们制定了下颌骨牵引手术的计划，以延长Arya的下颌，让她能够呼吸，并最终更轻松地进食。
“帕卡德儿童医院的独特之处在于我们的多学科诊疗方法，”Arya的执业护士、注册护士、理学硕士、执业护士（CPNP）埃琳娜·霍普金斯（Elena Hopkins）解释说，她同时也是腭裂和颅面中心的项目经理。“我们利用影像学研究和临床检查来进行跨团队沟通，最终确定了能够为Arya带来最佳疗效的治疗时机和具体方案。”
为了做好准备，洛伦兹和他的团队进行了一次虚拟手术，利用CT扫描图像和计算机模拟手术过程以及下颌运动所需硬件的放置。最终，讨论、回顾和评估表明，Arya体型太小，骨骼不足以使手术成功。
“他们从虚拟手术中学到这么多，这让我们非常震惊，”舒布说道。“当然，听到手术还不能进行，我们很难过，但我很感激他们尽了医生的职责，告诉我们现在还不是时候，他们想让她再长大一点。”
护理团队训练舒布插入用于喂食艾莉亚的鼻胃管 (NG)，并送她一家回到尤巴城，这样艾莉亚就能舒适地生活，增加体重和骨骼发育，并为在适当的时候成功进行手术做好准备。团队考虑周全，从订购一个特殊的床式汽车座椅，让艾莉亚在回家的路上可以安全地平躺，到安排好出院时间，以免三个小时的车程因交通拥堵而变得更糟。
但在家的时间并不长。两周后，艾莉亚感染了病毒，再次回到了帕卡德儿童医院的新生儿重症监护室。她呼吸道发育不全，这使得呼吸道感染更加危险，但团队帮助她恢复了健康，让她更加强壮，以便手术获得最佳效果。
等待结束了
洛伦兹在艾莉亚7个月大的时候，为她进行了下颌牵引手术。该手术需要固定一些硬件，以便患者的下颌逐渐扩张。
“Arya 的家人太棒了，”霍普金斯回忆道。“他们问的问题很贴切，而且非常勇敢。他们对团队非常信任。没有人比他们更了解 Arya，所以我们依靠他们的观点来判断何时适合或不适合进行每天两次的下颌扩张手术。这种坦诚的沟通对于我们的成功至关重要。”
“Arya 的牵引手术过程比以往复杂得多，”Lorenz 医生回忆道。“我很高兴 Shubh 和 Akash 日夜陪伴在她身边。他们的支持对 Arya 的成功治疗产生了巨大的积极影响。”
手术后，艾莉亚在医院住了三个星期才得以回家。
在接下来的一年里，她拜访了职业治疗师，学习如何说话和进食，并接受了额外的手术来应对听力障碍。鼻胃管终于被拔除的那一天，真是令人兴奋不已。令Shubh和Akash欣喜的是，Arya热爱美食。她对In-N-Out汉堡的薯条和Panera Bread的奶酪通心粉情有独钟。
“我曾经告诉过她，‘你不能每天都吃通心粉和奶酪，’”舒布笑着说，“她说，‘我迫不及待地想成为一个大人，因为那样我就会有自己的车，然后我每天都会去 Panera 吃通心粉和奶酪。’”
当 Shubh 和她的丈夫作为新手父母，为应对婴儿的复杂诊断而不知所措时，她很感激我们医院给予的希望和富有同情心的护理。
艾莉亚刚满6岁。随着她不断成长，可能需要接受更多手术来治疗急性冠脉综合征（ACS）的影响，但如今她已经回家了，而且身体状况良好。她举办了一个以《魔发精灵》为主题的生日派对，很喜欢看 莫阿娜 和 《冰雪奇缘》是父母和祖父母最疼爱的宝贝。
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