لیندسی وقتی درباره دختر ۶ سالهاش، آدری، صحبت میکند، ذوق میکند. لیندسی میگوید: “او خیلی قوی و جسور است.”.
آدری عاشق رقصیدن و لباس پوشیدن است. او برای هالووین نقش السا را در انیمیشن فروزن بازی کرد و با شادی آهنگهای اسپایس گرلز را لبخوانی میکند. او سرزنده، مصمم و بینهایت بیانگر احساساتش است.
اما آدری نزدیک به دو سال مدام در بیمارستان بستری بود و با یک بیماری نادر و ویرانگر دست و پنجه نرم میکرد که نه تنها سلامتش، بلکه آیندهاش را نیز تهدید میکرد.
با تشکر از مراقبت فوق العاده در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد, با حمایت بیدریغ خانواده، فداکاریهای بیدریغ آنها و خیرین سخاوتمندی که از درمانهای نوآورانه و مراقبتهای خانوادهمحور حمایت میکنند، داستان آدری به داستانی سرشار از تابآوری، عشق و امید تبدیل شده است.
مواجهه با غیرمنتظرهها
آدری در والنات کریک، کالیفرنیا، سالم و با دوره کامل بارداری به دنیا آمد. اما در سن تنها ۳ ماهگی، به ذاتالریه مبتلا شد. به جای بهبودی، چرخهای از عفونتهای مکرر و مراجعه به اورژانس را آغاز کرد. پس از ماهها عدم اطمینان و نگرانی فزاینده، خانوادهاش به بیمارستان کودکان پاکارد ارجاع داده شدند.
آنجا بود که واقعیتِ وضعیت آدری، لیندسی و همسرش، جان، را به زانو درآورد.
متخصصان بیمارستان کودکان پاکارد، آدری را مبتلا به لنفوهیستیوسیتوز هموفاگوسیتیک اولیه (HLH) تشخیص دادند، یک اختلال ایمنی نادر و تهدیدکننده زندگی که باعث میشود سیستم ایمنی به اندامهای خود بدن حمله کند. در مورد آدری، یک ناهنجاری ژنتیکی فوقالعاده نادر باعث این بیماری شده بود.
پیوند سلولهای بنیادی بهترین شانس آدری برای زنده ماندن بود.
“دکتر اورلی کلاین، متخصص سلولهای بنیادی کودکان، توضیح میدهد: ”پیوند سلولهای بنیادی که با نام پیوند مغز استخوان نیز شناخته میشود، درمان اصلی HLH است. این روش، سیستم ایمنی آسیبدیده بیمار را با یک سیستم جدید جایگزین میکند.“
قبل از اینکه آدری بتواند پیوند عضو انجام دهد، تیم مراقبت از او مجبور شد حمله بیوقفه سیستم ایمنی بدنش را با استفاده از شیمیدرمانی، استروئیدها و یک آنتیبادی جدید آرام کند. او در سن کمی بیش از یک سالگی، اولین پیوند سلولهای بنیادی خود را از یک اهداکننده ناشناس انجام داد.
طول نکشید.
بدن او پیوند را پس زد و عوارضی از جمله نارسایی کلیه، ناراحتی تنفسی، پانکراتیت، دیابت وابسته به انسولین و نیاز به همودیالیز منظم به دنبال داشت.
روزهایی بود که لیندسی و جان نمیدانستند که آیا آدری زنده میماند یا نه.
متخصصان استنفورد در پیوند سلولهای بنیادی، نفرولوژی، پیوند کلیه، بیماریهای ریوی، گوارش، غدد درونریز، دیالیز و تغذیه گرد هم آمدند تا بهترین تفکر و مراقبت خود را برای پرونده آدری به کار گیرند. این مراقبت هماهنگ و چندرشتهای در فوریترین و شخصیترین حالت خود بود.
و برای لیندسی و جان، مراقبت فراتر از دارو بود.
در سختترین دوران، کارهای روزمره کوچک به این زوج کمک میکرد تا آرامش خود را حفظ کنند. آنها روزانه در راهروهای بیمارستان قدم میزدند، میایستادند تا به مجسمههای کوچک موش سلام کنند و ماکتهای لگو از ساختمانهای نمادین استنفورد را تحسین میکردند. این لحظات، هرچند ساده، در آن زمان طاقتفرسا، نوری ایجاد میکردند.
ملاقاتهای آدری با روحانیون، متخصصان زندگی کودک و موسیقیدرمانگران، به همراه بازدید از کتابخانه بیمارستان، به نقاط عطف زندگیاش تبدیل شد.
“لیندسی میگوید: ”هر روز مشتاقانه منتظر زمان موسیقیدرمانی با امیلی، داستانسرایی با ویویان کتابدار و زندگی کودکانهمان با جوی بودیم. آنها واقعاً تأثیرگذار بودند. آنها لبخند را به اتاقی که در غیر این صورت بسیار دلگیر بود، آوردند.“
در طول شش ماه بعد، تیم مراقبت از آدری به او کمک کردند تا قویتر شود و او را برای پیوند دوم آماده کردند.
این بار، تیم پیوند سلولهای بنیادی کودکان، سیستم ایمنی مادرش را در پیوندی که به آن پیوند نیمههمسان (haploidentical) میگویند، به آدری پیوند زدند. از آنجا که سلولهای ایمنی لیندسی از نظر ژنتیکی با او آشنا بودند، احتمال کمتری داشت که باعث رد پیوند دیگری شوند. این تیم همچنین از یک رژیم شیمیدرمانی تازه تأیید شده استفاده کرد که سمیت کمتری داشت، به خصوص برای کلیههای شکننده آدری که از قبل هم ضعیف بودند.
“کلاین میگوید: ”استفاده از آن شیمیدرمانی کاملاً جدید با سمیت کمتر، ما را قادر ساخت تا از داروهایی استفاده کنیم که برای کلیههای از کار افتاده آدری مناسبتر بودند و به ما در موفقیت کمک کردند.».
این بار، پیوند جواب داد.
“لیندسی میگوید: ”با وجود تمام اتفاقاتی که افتاده، تجربه ما در بیمارستان کودکان پاکارد فوقالعاده بوده است، بهخصوص با تیم مراقبتهای ویژه، زیرا تاریکترین روزهای او را با آنها گذراندیم. اما ما به تمام تیمهای مراقبت از او نزدیک شدیم، که مانند خانواده ما شدند.“
پس از نزدیک به دو سال بستری شدن در بیمارستان، آدری با سیستم ایمنی سالم به خانه رفت.
امروز، آدری ۶ ساله است - اگرچه از نظر جسمی به یک کودک ۱۸ ماهه نزدیکتر است. او برای کمک به کلیههای بیمارش، چهار بار در هفته به درمان همودیالیز نیاز دارد. از آنجایی که او اغلب آنجاست، یک معلم به او ملحق میشود تا مطمئن شود که حتی در حین مراقبت، فرصتی برای یادگیری دارد. هدف این است که او به اندازه کافی بزرگ شود تا روزی پیوند کلیه، آن هم از مادرش، دریافت کند و از دیالیز رهایی یابد و دری به سوی استقلال بیشتر بگشاید.
یک کارآزمایی بالینی با بودجه خیریه که از بیمارانی که پیوند سلولهای بنیادی و کلیه را از یک اهداکننده دریافت میکنند، حمایت میکند، برنامه مراقبتی آدری را شکل داده است. تحقیقاتی از این دست که توسط اهداکنندگان پشتیبانی میشوند، استانداردهای جدیدی را برای مراقبت از کودکان با مشکلات پزشکی شکل میدهند.
آدری تحت مراقبتهای مداوم از متخصصان غدد درونریز، نفرولوژی، گوارش و تغذیه قرار دارد. برنامه درمانی او شامل پمپ انسولین مداوم، هورمونهای رشد و پشتیبانی تغذیهای تخصصی است. از طریق این رویکرد هماهنگ، او در حال کسب قدرت، انعطافپذیری و شتاب برای رسیدن به نقطه عطف بعدی خود است.
سه سال پس از پیوند سلولهای بنیادی، لیندسی دخترش را سرسخت توصیف میکند. آدری بدون هیچ تردیدی روزانه تزریق میکند. او عاشق موسیقی دیزنی است - البته آهنگ “Let It Go” مدام پخش میشود. او میرقصد. او زندگی را در آغوش میگیرد و خواهر کوچکش، ویوین، را میپرستد.
“لیندسی میگوید: ”او بهترین خواهر بزرگ است، خیلی مهربان و صبور.».
زنده ماندن او به والدینش دیدگاه جدیدی داده است.
“لیندسی میگوید: ”وقتی برای بچهدار شدن آماده میشوید، فرض میکنید که فرزندتان کاملاً سالم خواهد بود. من در مورد دنیای کاملاً متفاوتی برای کودکانی که از نظر پزشکی پیچیده هستند، چیزهایی یاد گرفتهام. این باعث شد که بخواهم به شکلی گستردهتر درگیر شوم و در مورد خانوادههایی مانند خانواده خودمان آگاهیرسانی کنم. تا ابراز قدردانی کنیم و جبران کنیم.“
چرا نیکوکاری اهمیت دارد؟
خانواده آدری اکنون از طریق مسابقات دوی ۵ کیلومتری تابستانی، مسابقه دوی تفریحی کودکان و جشنواره خانوادگی که هر ساله نزدیک به ۳۰۰۰ شرکتکننده را به محوطه دانشگاه استنفورد میکشاند، برای حمایت از بیمارستان کودکان پاکارد کمک مالی جمعآوری میکنند.
برای خانواده آدری، اسکمپر نمادی از قدردانی و حمایت است. سال گذشته، آنها با ایجاد تیم آدری و گرد هم آوردن دوستان و خانواده خود برای جمعآوری بیش از ۱۳۰۰۰ پوند، تجربه خود را به امیدی برای دیگران تبدیل کردند.
“لیندسی در مورد جمعآوری کمکهای مالی میگوید: ”این باعث میشود احساس کنم که همه چیز بیدلیل نبوده است. این به بیمارستانی کمک میکند که برای ما بسیار مهم بوده و دلیل زنده بودن آدری است.“
روز یکشنبه، ۲۱ ژوئن، از آدری به عنوان یکی از قهرمانان صبور سامر اسکمپر ۲۰۲۶ تجلیل خواهد شد. به آدری و خانوادهاش در سامر اسکمپر بپیوندید.
اطلاعات بیشتر در SummerScamper.org.