Լինդսին ոգևորվում է, երբ խոսում է իր 6-ամյա դստեր՝ Օդրիի մասին։ “Նա շատ ուժեղ է և համարձակ”, - ասում է Լինդսին։.
Օդրին սիրում է պարել և հագնվել։ Նա Էլզայի նման էր «Սառցե սիրտը» մուլտֆիլմից Հելոուինի համար և ուրախությամբ շրթունքները համադրում է Spice Girls-ի երգերի հետ։ Նա ոգևորված է, նպատակասլաց և անսահման արտահայտիչ։.
Սակայն գրեթե երկու տարի Օդրին հիվանդանոցում անընդհատ հայտնվում էր՝ պայքարելով հազվագյուտ և ծանր հիվանդության դեմ, որը սպառնում էր ոչ միայն նրա առողջությանը, այլև ապագային։.
Շնորհիվ անսովոր խնամքի Լյուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոց Սթենֆորդ, անսասան ընտանեկան նվիրվածության և նորարարական բուժումներին ու ընտանիքակենտրոն խնամքին աջակցող առատաձեռն նվիրատուների շնորհիվ Օդրիի պատմությունը դարձել է դիմադրողականության, սիրո և հույսի պատմություն։.
Անսպասելիի առջև կանգնելը
Օդրին ծնվել է Ուոլնատ Քրիքում, Կալիֆոռնիա, առողջ և լիարժեք ժամկետով։ Սակայն ընդամենը 3 ամսական հասակում նա թոքաբորբ է ձեռք բերել։ Ապաքինվելու փոխարեն, նա սկսել է կրկնվող վարակների և շտապօգնության բաժանմունք այցելելու ցիկլ։ Ամիսներ տևած անորոշությունից և աճող մտահոգությունից հետո նրա ընտանիքը տեղափոխվել է Պակարդի մանկական հիվանդանոց։.
Ահա թե որտեղ Օդրիի իրավիճակի իրականությունը ծնկի բերեց Լինդսիին և նրա ամուսնուն՝ Ջոնին:.
Packard Children-ի մասնագետները Օդրիի մոտ ախտորոշեցին առաջնային հեմոֆագոցիտային լիմֆոհիստիոցիտոզ (HLH), որը հազվագյուտ և կյանքին սպառնացող իմունային խանգարում է, որի դեպքում իմունային համակարգը հարձակվում է մարմնի սեփական օրգանների վրա: Օդրիի դեպքում հիվանդությունը առաջացել է չափազանց հազվագյուտ գենետիկ անոմալիայից:.
Ցողունային բջիջների փոխպատվաստումը Օդրիի գոյատևման լավագույն հնարավորությունն էր:.
“Ցողունային բջիջների փոխպատվաստումը, որը հայտնի է նաև որպես ոսկրածուծի փոխպատվաստում, HLH-ի հիմնական բուժումն է”, - բացատրում է մանկական ցողունային բջիջների մասնագետ, բժշկական գիտությունների դոկտոր Օրլի Քլեյնը: “Այն փոխարինում է հիվանդի թուլացած իմունային համակարգը նորով”:”
Մինչև Օդրիի փոխպատվաստումը ստանալը, նրա խնամքի թիմը ստիպված էր քիմիաթերապիայի, ստերոիդների և նորարարական հակամարմնի միջոցով հանդարտեցնել նրա իմունային համակարգի անդադար հարձակումը: Մեկ տարեկանից մի փոքր ավելի հասակում նա առաջին անգամ ենթարկվեց անանուն դոնորից ցողունային բջիջների փոխպատվաստման:.
Չտևեց։.
Նրա մարմինը մերժեց փոխպատվաստումը, և դրան հաջորդեցին բարդություններ՝ երիկամային անբավարարություն, շնչառական դժվարություն, պանկրեատիտ, ինսուլին-կախյալ շաքարախտ և կանոնավոր հեմոդիալիզի անհրաժեշտություն։.
Կային օրեր, երբ Լինդսին ու Ջոնը չգիտեին՝ Օդրին կհաղթահարի՞, թե՞ ոչ։.
Սթենֆորդի համալսարանի ցողունային բջիջների փոխպատվաստման, նեֆրոլոգիայի, երիկամների փոխպատվաստման, թոքային բժշկության, գաստրոէնտերոլոգիայի, էնդոկրինոլոգիայի, դիալիզի և սննդի մասնագետները միավորվեցին՝ Օդրիի դեպքին իրենց լավագույն մտածողությունն ու խնամքը ներդնելու համար: Դա համակարգված, բազմամասնագիտական խնամք էր՝ իր ամենաանհետաձգելի և ամենաանձնական դրսևորմամբ:.
Եվ Լինդսիի և Ջոնի համար խնամքը տարածվում էր ոչ միայն բժշկության վրա։.
Ամենադժվարին ժամանակներում փոքրիկ առօրյան օգնեց զույգին կայունանալ։ Նրանք ամեն օր զբոսնում էին հիվանդանոցի միջանցքներով, կանգ առնելով՝ փոքրիկ մկների արձաններին ողջունելու և Սթենֆորդի խորհրդանշական շենքերի LEGO մոդելները հիանալու համար։ Այս պահերը, որքան էլ պարզ լինեն, լույս ստեղծեցին ճնշող ժամանակում։.
Օդրիի հոգևորականների, մանկական կյանքի մասնագետների և երաժշտական թերապևտների այցելությունները, ինչպես նաև հիվանդանոցի գրադարան այցելությունները, դարձան կենտրոնական թեմա։.
“Ամեն օր մենք անհամբեր սպասում էինք Էմիլիի հետ մեր երաժշտական թերապիայի ժամանակին, գրադարանավարուհի Վիվիանի հետ պատմություններին և Ջոյի հետ մեր մանկական կյանքի ժամանակին”, - ասում է Լինդսին: “Նրանք մեծ ազդեցություն ունեցան: Նրանք ժպիտներ բերեցին շատ տխուր սենյակ”:”
Հաջորդ վեց ամիսների ընթացքում Օդրիի խնամքի թիմը օգնեց նրան ավելի ուժեղանալ և պատրաստեց երկրորդ փոխպատվաստմանը:.
Այս անգամ մանկական ցողունային բջիջների փոխպատվաստման թիմը Օդրիին փոխանցեց նրա մոր իմունային համակարգը այսպես կոչված հապլոիդենտիկ (կիսա-նույնական) փոխպատվաստման միջոցով: Քանի որ Լինդսիի իմունային բջիջները գենետիկորեն ծանոթ էին, դրանք ավելի քիչ հավանականություն ունեին մեկ այլ մերժման պատճառ դառնալու: Թիմը նաև օգտագործել է նոր հաստատված քիմիաթերապիայի ռեժիմ, որն ավելի քիչ թունավոր էր, հատկապես կարևոր է Օդրիի արդեն իսկ փխրուն երիկամների համար:.
“Այդ նոր, ավելի քիչ թունավոր քիմիաթերապիան մեզ հնարավորություն տվեց օգտագործել դեղամիջոցներ, որոնք ավելի թեթև էին Օդրիի թուլացած երիկամների համար և օգնեցին մեզ հաջողության հասնել”, - ասում է Քլեյնը:.
Այս անգամ փոխպատվաստումը հաջողվեց։.
“Չնայած այս ամենին, Պակարդի մանկական հիվանդանոցում մեր փորձը հրաշալի է եղել, հատկապես վերակենդանացման բաժանմունքի թիմի հետ, քանի որ մենք նրա ամենամռայլ օրերն անցկացրել ենք նրանց հետ”, - ասում է Լինդսեյը: “Բայց մենք մտերմացանք նրա բոլոր խնամքի թիմերի հետ, որոնք ընտանիքի պես դարձան”:”
Գրեթե երկու տարի հոսպիտալացումից հետո Օդրին տուն վերադարձավ գործող իմունային համակարգով։.
Այսօր Օդրին 6 տարեկան է, չնայած ֆիզիկապես նա չափերով մոտ է 18 ամսական երեխայի։ Նա շաբաթական չորս անգամ հեմոդիալիզի կարիք ունի՝ հիվանդ երիկամները բուժելու համար։ Քանի որ նա հաճախ է այնտեղ լինում, նրան միանում է ուսուցիչ՝ ապահովելու համար, որ նա հնարավորություն ունենա սովորելու, նույնիսկ խնամք ստանալիս։ Նպատակն այն է, որ նա բավականաչափ մեծանա, որպեսզի մի օր երիկամի փոխպատվաստում ստանա, նույնպես մորից, ինչը նրան կազատի դիալիզից և կբացի դուռ դեպի ավելի մեծ անկախություն։.
Օդրիի խնամքի պլանը ձևավորվել է բարեգործական միջոցներով ֆինանսավորվող կլինիկական փորձարկմամբ, որը աջակցում է նույն դոնորից ցողունային բջիջների և երիկամների փոխպատվաստում ստացող հիվանդներին: Դոնորների աջակցությամբ նման հետազոտությունները ձևավորում են բժշկական առումով բարդ երեխաների խնամքի նոր չափանիշներ:.
Օդրին անընդհատ խնամք է ստանում էնդոկրինոլոգիայի, նեֆրոլոգիայի, գաստրոէնտերոլոգիայի և սննդաբանության մասնագետների կողմից: Նրա բուժման ծրագիրը ներառում է ինսուլինի անընդհատ պոմպ, աճի հորմոններ և մասնագիտացված սննդային աջակցություն: Այս համակարգված մոտեցման շնորհիվ նա ձեռք է բերում ուժ, դիմադրողականություն և թափ՝ իր հաջորդ հանգրվանին հասնելու համար:.
Ցողունային բջիջների փոխպատվաստումից երեք տարի անց Լինդսին իր դստերը նկարագրում է որպես ուժեղ մարդու։ Օդրին ամեն օր ներարկումներ է անում առանց վարանելու։ Նա սիրում է Դիսնեյի երաժշտությունը, իհարկե, “Let It Go”-ն անընդհատ հնչում է։ Նա պարում է։ Նա ընդունում է կյանքը և պաշտում է իր փոքրիկ քրոջը՝ Վիվիենին։.
“Նա լավագույն ավագ քույրն է, շատ սիրող և համբերատար”, - ասում է Լինդսեյը։.
Նրա գոյատևումը ծնողներին նոր հեռանկար է տվել։.
“Երբ պատրաստվում ես երեխա ունենալ, պարզապես ենթադրում ես, որ քո երեխան լիովին առողջ է լինելու”, - մտորում է Լինդսին։ “Բժշկական առումով բարդ խնդիրներ ունեցող երեխաների համար կա մի ամբողջ այլ աշխարհ, որի մասին ես սովորել եմ։ Դա ինձ մոտ ցանկություն առաջացրեց ավելի մեծ ներգրավվածություն ունենալ և իրազեկել մեր նման ընտանիքների մասին։ Արտահայտելու, թե որքան երախտապարտ ենք և փոխհատուցելու նրանց”։”
Ինչու է բարեգործությունը կարևոր
Օդրիի ընտանիքն այժմ միջոցներ է հավաքում Պակարդի մանկական հիվանդանոցին աջակցելու համար՝ ամառային Scamper 5k վազքի, երեխաների զվարճալի վազքի և ընտանեկան փառատոնի միջոցով, որոնք ամեն տարի Սթենֆորդի համալսարան են հավաքում մոտ 3000 մասնակցի։.
Օդրիի ընտանիքի համար Սքամփերը երախտագիտության և պաշտպանության մասին է: Անցյալ տարի նրանք իրենց փորձը վերածեցին հույսի ուրիշների համար՝ ստեղծելով Օդրիի թիմը և համախմբելով իրենց ընկերներին ու ընտանիքին ավելի քան 1 տրիբունա (4 տիտանի 13,000 դոլար) հավաքելու համար:.
“Դա ինձ այնպիսի զգացողություն է տալիս, կարծես այս ամենը ապարդյուն չի եղել”, - ասում է Լինդսին դրամահավաքի մասին: “Դա վերադարձ է հիվանդանոցին, որը շատ կարևոր է եղել մեզ համար և որի պատճառով Օդրին ողջ է”:”
Կիրակի՝ հունիսի 21-ին, Օդրին կպարգևատրվի որպես 2026 թվականի Ամառային Սկամպերի համբերատար հերոսներից մեկը։ Եկեք և միացեք Օդրիին և նրա ընտանիքին Ամառային Սկամպերում։.
Իմացեք ավելին՝ SummerScamper.org.