Линдсей оживляется, когда рассказывает о своей шестилетней дочери Одри. “Она такая сильная и дерзкая”, — говорит Линдсей.
Одри обожает танцевать и наряжаться. На Хэллоуин она была Эльзой из «Холодного сердца» и с удовольствием исполняет под фонограмму песни Spice Girls. Она энергичная, целеустремленная и невероятно выразительная.
Но на протяжении почти двух лет Одри постоянно попадала в больницу из-за редкого и тяжелого заболевания, которое угрожало не только ее здоровью, но и будущему.
Благодаря исключительной заботе в Детская больница Люсиль Паккард, Стэнфорд, Благодаря непоколебимой преданности семьи и щедрым пожертвованиям, поддерживающим инновационные методы лечения и ориентированный на семью уход, история Одри стала историей стойкости, любви и надежды.
Встреча лицом к лицу с неожиданностями
Одри родилась в Уолнат-Крик, штат Калифорния, здоровой и доношенной. Но уже в возрасте 3 месяцев у нее развилась пневмония. Вместо выздоровления у нее начался цикл повторяющихся инфекций и обращений в отделение неотложной помощи. После нескольких месяцев неопределенности и нарастающего беспокойства ее семью направили в детскую больницу Паккарда.
Именно тогда реальность ситуации Одри поставила Линдси и ее мужа Джона на колени.
Специалисты детской больницы Паккарда диагностировали у Одри первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (ГЛГ) — редкое и опасное для жизни иммунное заболевание, при котором иммунная система атакует собственные органы организма. В случае Одри причиной заболевания стала чрезвычайно редкая генетическая аномалия.
Трансплантация стволовых клеток была лучшим шансом Одри на выживание.
“Трансплантация стволовых клеток, также известная как трансплантация костного мозга, является основным методом лечения гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза (ГЛГ)”, — объясняет специалист по детским стволовым клеткам Орли Кляйн, доктор медицинских наук. “Она заменяет поврежденную иммунную систему пациента новой”.”
Прежде чем Одри смогла получить трансплантацию, её лечащей команде пришлось подавить неустанную атаку иммунной системы с помощью химиотерапии, стероидов и нового антитела. В возрасте чуть более года ей провели первую трансплантацию стволовых клеток от анонимного донора.
Не получилось.
Ее организм отторг трансплантат, и последовали осложнения: почечная недостаточность, дыхательная недостаточность, панкреатит, инсулинозависимый диабет и необходимость регулярного гемодиализа.
Бывали дни, когда Линдсей и Джон не знали, выживет ли Одри.
Эксперты Стэнфордского университета в области трансплантации стволовых клеток, нефрологии, трансплантации почек, пульмонологии, гастроэнтерологии, эндокринологии, диализа и питания объединили свои усилия, чтобы применить свои лучшие знания и навыки в случае Одри. Это была скоординированная, междисциплинарная помощь в самом неотложном и наиболее личном плане.
А для Линдсей и Джона забота выходила за рамки медицины.
В самые трудные времена небольшие ритуалы помогали паре сохранять спокойствие. Они ежедневно прогуливались по больничным коридорам, останавливаясь, чтобы поздороваться с маленькими статуэтами мышек и полюбоваться моделями из Лего, изображающими знаковые здания Стэнфорда. Эти, какими бы простыми они ни были, дарили свет в это тяжелое время.
Визиты капелланов, специалистов по работе с детьми и музыкальных терапевтов, а также походы в больничную библиотеку стали для Одри опорой.
“Каждый день мы с нетерпением ждали занятий по музыкальной терапии с Эмили, чтения сказок с библиотекарем Вивиан и общения с детьми с Джой”, — говорит Линдсей. “Они оказали огромное влияние. Они принесли улыбки в это, в остальном, очень унылое помещение”.”
В течение следующих шести месяцев команда врачей, ухаживавших за Одри, помогала ей окрепнуть и готовила ко второй трансплантации.
На этот раз команда специалистов по трансплантации стволовых клеток в педиатрии пересадила Одри иммунную систему ее матери, проведя так называемую гаплоидентичную (полуидентичную) трансплантацию. Поскольку иммунные клетки Линдси были генетически схожи, вероятность повторного отторжения была ниже. Команда также использовала недавно одобренную схему химиотерапии, которая была менее токсичной, что особенно важно для и без того ослабленных почек Одри.
“Благодаря появлению совершенно нового химиотерапевтического препарата с меньшей токсичностью мы смогли использовать лекарства, которые меньше нагружали почки Одри и помогли нам добиться успеха”, — говорит Кляйн.
На этот раз трансплантация удалась.
“Несмотря на все произошедшее, наш опыт в детской больнице Паккарда был замечательным, особенно благодаря команде реаниматоров, ведь мы провели с ней самые тяжелые дни”, — говорит Линдсей. “Но мы сблизились со всеми ее лечащими врачами, которые стали нам как семья”.”
После почти двух лет госпитализаций Одри вернулась домой с нормально функционирующей иммунной системой.
Сегодня Одри 6 лет, хотя физически она ближе к 18-месячному ребенку. Ей требуется гемодиализ четыре раза в неделю, чтобы помочь ее больным почкам. Поскольку она так часто посещает сеансы, к ней присоединяется учитель, чтобы у нее была возможность учиться, даже во время лечения. Цель состоит в том, чтобы она выросла достаточно большой, чтобы однажды получить пересадку почки, также от матери, что избавит ее от диализа и откроет ей путь к большей самостоятельности.
Клиническое исследование, финансируемое благотворительными организациями и направленное на поддержку пациентов, получающих как трансплантацию стволовых клеток, так и трансплантацию почки от одного и того же донора, легло в основу плана лечения Одри. Подобные исследования, поддерживаемые донорами, формируют новые стандарты лечения детей со сложными медицинскими проблемами.
Одри получает постоянную медицинскую помощь от эндокринологов, нефрологов, гастроэнтерологов и диетологов. Ее план лечения включает в себя непрерывную инсулиновую помпу, гормоны роста и специализированную нутритивную поддержку. Благодаря такому скоординированному подходу она набирает силу, выносливость и набирает обороты на пути к следующему этапу своего развития.
Спустя три года после трансплантации стволовых клеток Линдсей описывает свою дочь как очень сильную. Одри ежедневно принимает инъекции, не дрогнув. Она обожает музыку из мультфильмов Диснея — конечно же, песня “Let It Go” играет у нее на повторе. Она танцует. Она наслаждается жизнью и обожает свою младшую сестру Вивьен.
“Она лучшая старшая сестра, такая любящая и терпеливая”, — говорит Линдсей.
То, что она выжила, позволило ее родителям взглянуть на ситуацию по-новому.
“Когда вы готовитесь к рождению ребенка, вы просто предполагаете, что он будет абсолютно здоров”, — размышляет Линдсей. “Но я узнала о совершенно другом мире, связанном со сложными медицинскими проблемами детей. Это заставило меня захотеть принять более активное участие и привлечь внимание к семьям, подобным нашей. Выразить нашу благодарность и помочь другим”.”
Почему благотворительность важна
Семья Одри теперь собирает средства в поддержку детской больницы Паккарда посредством летнего забега Summer Scamper 5k, детского забега Kids' Fun Run и семейного фестиваля, которые ежегодно привлекают на кампус Стэнфорда около 3000 участников.
Для семьи Одри Scamper — это выражение благодарности и стремление помогать другим. В прошлом году они превратили свой опыт в надежду для других, создав команду «Одри» и объединив своих друзей и родственников, чтобы собрать более 13 000 долларов.
“Мне кажется, что все это было не напрасно”, — говорит Линдсей о сборе средств. “Это своего рода благодарность больнице, которая была для нас очень важна и благодаря которой Одри жива”.”
В воскресенье, 21 июня, Одри будет удостоена звания одной из героинь программы Summer Scamper 2026. Приходите и присоединяйтесь к Одри и ее семье на Summer Scamper.
Узнайте больше на SummerScamper.org.