A Lyndsay se le ilumina el rostro cuando habla de su hija de 6 años, Audrey. "Es tan fuerte y descarada", dice Lyndsay.
A Audrey le encanta bailar y disfrazarse. Para Halloween se vistió de Elsa de Frozen y le encanta hacer playback con canciones de las Spice Girls. Es enérgica, decidida y sumamente expresiva.
Pero durante casi dos años, Audrey estuvo entrando y saliendo del hospital debido a una enfermedad rara y devastadora que amenazaba no solo su salud, sino también su futuro.
Gracias a la atención extraordinaria en Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, Gracias a la inquebrantable devoción familiar y a los generosos donantes que apoyan tratamientos innovadores y una atención centrada en la familia, la historia de Audrey se ha convertido en una historia de resiliencia, amor y esperanza.
Enfrentando lo inesperado
Audrey nació en Walnut Creek, California, sana y a término. Pero con tan solo 3 meses de edad, desarrolló neumonía. En lugar de recuperarse, comenzó un ciclo de infecciones recurrentes y visitas a urgencias. Tras meses de incertidumbre y creciente preocupación, su familia fue remitida al Hospital Infantil Packard.
Fue entonces cuando la cruda realidad de la situación de Audrey hizo que Lyndsay y su marido, John, se arrodillaran.
Los especialistas del Hospital Infantil Packard diagnosticaron a Audrey con linfohistiocitosis hemofagocítica primaria (HLH), un trastorno inmunitario raro y potencialmente mortal que provoca que el sistema inmunitario ataque los propios órganos del cuerpo. En el caso de Audrey, una anomalía genética extraordinariamente rara fue la causa de la enfermedad.
Un trasplante de células madre era la mejor oportunidad de supervivencia para Audrey.
“El trasplante de células madre, también conocido como trasplante de médula ósea, es el tratamiento principal para la linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH)”, explica la Dra. Orly Klein, especialista en células madre pediátricas. “Reemplaza el sistema inmunitario dañado del paciente por uno nuevo”.”
Antes de poder recibir un trasplante, el equipo médico de Audrey tuvo que controlar el implacable ataque de su sistema inmunitario mediante quimioterapia, esteroides y un anticuerpo innovador. Con poco más de un año de edad, se sometió a su primer trasplante de células madre de un donante anónimo.
No funcionó.
Su cuerpo rechazó el trasplante y se produjeron complicaciones: insuficiencia renal, dificultad respiratoria, pancreatitis, diabetes insulinodependiente y la necesidad de someterse a hemodiálisis regularmente.
Hubo días en que Lyndsay y John no sabían si Audrey lo lograría.
Expertos de Stanford en trasplante de células madre, nefrología, trasplante renal, neumología, gastroenterología, endocrinología, diálisis y nutrición se unieron para brindar la mejor atención y conocimientos al caso de Audrey. Se trató de una atención multidisciplinaria coordinada, sumamente urgente y personalizada.
Y para Lyndsay y John, la atención médica fue más allá de la medicina.
Durante los momentos más difíciles, las pequeñas rutinas ayudaron a la pareja a encontrar la estabilidad. Daban paseos diarios por los pasillos del hospital, deteniéndose para saludar a las pequeñas estatuas de ratones y admirar las maquetas de Lego de edificios emblemáticos de Stanford. Estos momentos, por sencillos que fueran, les brindaron un rayo de esperanza en un momento tan abrumador.
Las visitas de capellanes, especialistas en atención infantil y musicoterapeutas, junto con las visitas a la biblioteca del hospital, se convirtieron en pilares fundamentales para Audrey.
“Cada día esperábamos con ilusión nuestra sesión de musicoterapia con Emily, los cuentos con Vivian, la bibliotecaria, y nuestro tiempo de desarrollo infantil con Joy”, dice Lyndsay. “Tuvieron un impacto enorme. Llenaron de alegría una habitación que, de otro modo, habría sido muy sombría”.”
Durante los siguientes seis meses, el equipo médico que atendía a Audrey la ayudó a recuperarse y la preparó para un segundo trasplante.
En esta ocasión, el equipo de trasplante de células madre pediátricas le proporcionó a Audrey el sistema inmunitario de su madre mediante un trasplante haploidéntico (con células idénticas en parte). Dado que las células inmunitarias de Lyndsay eran genéticamente similares, era menos probable que provocaran otro rechazo. El equipo también utilizó un régimen de quimioterapia recientemente aprobado, menos tóxico, lo cual era especialmente importante para los riñones ya de por sí frágiles de Audrey.
“Disponer de esa nueva quimioterapia con menor toxicidad nos permitió utilizar fármacos que eran menos agresivos para los riñones dañados de Audrey y nos ayudó a tener éxito”, afirma Klein.
Esta vez, el trasplante funcionó.
“A pesar de todo lo sucedido, nuestra experiencia en el Hospital Infantil Packard ha sido maravillosa, especialmente con el equipo de cuidados intensivos, ya que pasamos sus días más difíciles con ellos”, dice Lyndsay. “Nos encariñamos mucho con todos los equipos que la atendieron, quienes se convirtieron en parte de nuestra familia”.”
Tras casi dos años de hospitalizaciones, Audrey volvió a casa con un sistema inmunitario que funcionaba correctamente.
Hoy, Audrey tiene 6 años, aunque físicamente aparenta tener 18 meses. Necesita sesiones de hemodiálisis cuatro veces por semana para ayudar a sus riñones enfermos. Debido a la frecuencia de sus sesiones, una maestra la acompaña para que tenga la oportunidad de aprender, incluso durante el tratamiento. El objetivo es que crezca lo suficiente como para recibir un trasplante de riñón, también de su madre, lo que la liberaría de la diálisis y le abriría las puertas a una mayor independencia.
Un ensayo clínico financiado por donaciones filantrópicas, que apoya a pacientes que reciben trasplantes de células madre y de riñón del mismo donante, ha servido de base para el plan de atención de Audrey. Investigaciones como esta, respaldadas por donantes, están definiendo nuevos estándares de atención para niños con patologías complejas.
Audrey recibe atención continua de endocrinología, nefrología, gastroenterología y nutrición. Su plan de tratamiento incluye una bomba de insulina continua, hormonas de crecimiento y apoyo nutricional especializado. Gracias a este enfoque integral, está ganando fuerza, resiliencia e impulso para alcanzar su próximo objetivo.
Tres años después de su trasplante de células madre, Lyndsay describe a su hija como una niña fuerte. Audrey recibe inyecciones diarias sin inmutarse. Le encanta la música de Disney; por supuesto, "Let It Go" suena sin parar. Baila. Disfruta la vida al máximo y adora a su hermanita, Vivienne.
“Es la mejor hermana mayor, tan cariñosa y paciente”, dice Lyndsay.
Su supervivencia les ha dado a sus padres una nueva perspectiva.
“Cuando te preparas para tener un bebé, das por sentado que va a estar completamente sano”, reflexiona Lyndsay. “Pero he descubierto que existe todo un mundo aparte para los niños con problemas médicos complejos. Eso me impulsó a involucrarme más y a crear conciencia sobre familias como la nuestra. Queremos expresar nuestra gratitud y contribuir a la comunidad”.”
Por qué la filantropía es importante
La familia de Audrey ahora recauda fondos para el Hospital Infantil Packard a través de la carrera Summer Scamper 5k, la carrera infantil Kids' Fun Run y el Festival Familiar, que atraen a casi 3.000 participantes al campus de Stanford cada año.
Para la familia de Audrey, Scamper representa gratitud y activismo. El año pasado, transformaron su experiencia en esperanza para otros creando el Equipo Audrey y movilizando a sus amigos y familiares para recaudar más de 13.000.
“Me hace sentir que no todo fue en vano”, dice Lyndsay sobre la recaudación de fondos. “Es una forma de devolverle algo a un hospital que ha sido muy importante para nosotros y gracias al cual Audrey está viva”.”
El domingo 21 de junio, Audrey será homenajeada como una de las Heroínas Pacientes del Campamento de Verano 2026. ¡Acompáñanos junto a Audrey y su familia en el Campamento de Verano!.
Obtenga más información en SummerScamper.org.