ប្រព័ន្ធភាពស៊ាំថ្មី ការចាប់ផ្តើមថ្មីមួយ

លីនសៃ រំភើបចិត្តពេលនាងនិយាយអំពីកូនស្រីអាយុ ៦ ឆ្នាំរបស់នាងឈ្មោះ អូឌ្រី។ លីនសៃ និយាយថា “នាងរឹងមាំ និងរួសរាយរាក់ទាក់ណាស់”។.

អូឌ្រី ចូលចិត្តរាំ និងស្លៀកពាក់ស្លៀកពាក់។ នាងដើរតួជាអែលសាក្នុងរឿង Frozen សម្រាប់ពិធីបុណ្យហាឡូវីន ហើយនាងចូលចិត្តធ្វើកាយវិការបបូរមាត់តាមបទចម្រៀងរបស់ Spice Girls យ៉ាងខ្លាំង។ នាងមានភាពរស់រវើក មានការតាំងចិត្ត និងបង្ហាញអារម្មណ៍មិនចេះចប់។.

ប៉ុន្តែអស់រយៈពេលជិតពីរឆ្នាំ អូឌ្រី បានចូលៗចេញពីមន្ទីរពេទ្យ ដើម្បីដោះស្រាយជាមួយនឹងជំងឺដ៏កម្រ និងបំផ្លិចបំផ្លាញមួយ ដែលបានគំរាមកំហែងមិនត្រឹមតែសុខភាពរបស់នាងប៉ុណ្ណោះទេ ថែមទាំងអនាគតរបស់នាងទៀតផង។.

សូមអរគុណចំពោះការថែទាំដ៏អស្ចារ្យនៅ មន្ទីរពេទ្យកុមារ Lucile Packard Stanford, ការលះបង់ដ៏រឹងមាំរបស់គ្រួសារ និងអ្នកបរិច្ចាគដ៏សប្បុរសដែលគាំទ្រការព្យាបាលប្រកបដោយភាពច្នៃប្រឌិត និងការថែទាំដែលផ្តោតលើគ្រួសារ រឿងរ៉ាវរបស់ Audrey បានក្លាយជារឿងរ៉ាវនៃភាពធន់ សេចក្តីស្រឡាញ់ និងក្តីសង្ឃឹម។.

ប្រឈមមុខនឹងរឿងដែលមិននឹកស្មានដល់

អូឌ្រី កើតនៅ Walnut Creek រដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ា មានសុខភាពល្អ និងគ្រប់ខែ។ ប៉ុន្តែនៅអាយុត្រឹមតែ 3 ខែប៉ុណ្ណោះ នាងបានកើតជំងឺរលាកសួត។ ជំនួសឱ្យការជាសះស្បើយ នាងបានចាប់ផ្តើមវដ្តនៃការឆ្លងមេរោគម្តងហើយម្តងទៀត និងការទៅបន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់។ បន្ទាប់ពីភាពមិនប្រាកដប្រជា និងការព្រួយបារម្ភកាន់តែខ្លាំងឡើងៗអស់រយៈពេលជាច្រើនខែ ក្រុមគ្រួសាររបស់នាងត្រូវបានបញ្ជូនទៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ Packard។.

នោះហើយជាកន្លែងដែលស្ថានភាពពិតរបស់ Audrey បាននាំឱ្យ Lyndsay និងស្វាមីរបស់គាត់គឺ John លុតជង្គង់។.

អ្នកឯកទេស​នៃ​មន្ទីរពេទ្យ​កុមារ Packard បាន​ធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ​ថា Audrey មាន​ជំងឺ​កោសិកា​ឈាម​រាវ​បឋម (HLH) ដែលជា​ជំងឺ​ភាពស៊ាំ​ដ៏កម្រ និង​គំរាមកំហែង​ដល់​អាយុជីវិត ដែល​បណ្តាលឱ្យ​ប្រព័ន្ធ​ភាពស៊ាំ​វាយប្រហារ​សរីរាង្គ​របស់​រាងកាយ។ ក្នុងករណី​របស់ Audrey ភាពមិនប្រក្រតី​ខាង​ហ្សែន​ដ៏កម្រ​មួយ​បាន​បង្ក​ឱ្យ​កើត​ជំងឺ​នេះ។.

ការប្តូរកោសិកាដើមគឺជាឱកាសរស់រានមានជីវិតដ៏ល្អបំផុតរបស់ Audrey។.

“ការប្តូរកោសិកាដើម ដែលត្រូវបានគេស្គាល់ផងដែរថាជាការប្តូរខួរឆ្អឹង គឺជាការព្យាបាលសំខាន់សម្រាប់ HLH” នេះបើតាមការពន្យល់របស់វេជ្ជបណ្ឌិតឯកទេសកោសិកាដើមកុមារ Orly Klein។ “វាជំនួសប្រព័ន្ធភាពស៊ាំដែលខូចរបស់អ្នកជំងឺជាមួយនឹងប្រព័ន្ធភាពស៊ាំថ្មីមួយ”។”

មុនពេលដែលនាងអាចទទួលការប្តូរសរីរាង្គ ក្រុមថែទាំរបស់ Audrey ត្រូវបញ្ឈប់ការវាយប្រហារឥតឈប់ឈរនៃប្រព័ន្ធភាពស៊ាំរបស់នាងដោយប្រើថ្នាំគីមី ស្តេរ៉ូអ៊ីត និងអង្គបដិប្រាណថ្មីមួយ។ នៅអាយុជាងមួយឆ្នាំ នាងបានទទួលការប្តូរកោសិកាដើមលើកដំបូងពីអ្នកបរិច្ចាគអនាមិក។.

វាមិនបានយកទេ។.

រាងកាយរបស់នាងបានបដិសេធការប្តូរសរីរាង្គ ហើយផលវិបាកបានកើតឡើងជាបន្តបន្ទាប់៖ ខ្សោយតម្រងនោម ពិបាកដកដង្ហើម រលាកលំពែង ជំងឺទឹកនោមផ្អែមដែលពឹងផ្អែកលើអាំងស៊ុយលីន និងតម្រូវការសម្រាប់ការលាងឈាមជាប្រចាំ។.

មានថ្ងៃខ្លះដែលលីនស៊ី និងចនមិនដឹងថាអូឌ្រីនឹងរស់បានឬអត់។.

អ្នកជំនាញផ្នែកប្តូរកោសិកាដើម តម្រងនោម ប្តូរតម្រងនោម វេជ្ជសាស្ត្រសួត ក្រពះពោះវៀន អង់ដូគ្រីណូឡូស៊ី ការលាងឈាម និងអាហារូបត្ថម្ភនៅស្ទែនហ្វដ បានមកជួបជុំគ្នា ដើម្បីនាំយកការគិតគូរ និងការថែទាំដ៏ល្អបំផុតរបស់ពួកគេមកជូនករណីរបស់ Audrey។ វាគឺជាការថែទាំសម្របសម្រួល និងពហុជំនាញ ក្នុងភាពបន្ទាន់បំផុត និងផ្ទាល់ខ្លួនបំផុត។.

ហើយសម្រាប់ Lyndsay និង John ការថែទាំបានពង្រីកហួសពីវេជ្ជសាស្ត្រ។.

ក្នុងអំឡុងពេលដ៏លំបាកបំផុត ទម្លាប់តូចៗបានជួយឲ្យគូស្វាមីភរិយានេះមានស្ថេរភាព។ ពួកគេបានដើរលេងជារៀងរាល់ថ្ងៃនៅក្នុងសាលមន្ទីរពេទ្យ ឈប់និយាយសួស្តីទៅកាន់រូបសំណាកកណ្ដុរតូចៗ និងកោតសរសើរគំរូ Lego នៃអគារល្បីៗនៅស្ទែនហ្វដ។ ទោះបីជាពេលវេលាទាំងនេះសាមញ្ញក៏ដោយ ក៏វាបានបង្កើតពន្លឺនៅក្នុងពេលវេលាដ៏លំបាកមួយ។.

ការទៅសួរសុខទុក្ខរបស់ Audrey ពីអ្នកផ្សព្វផ្សាយសាសនា អ្នកឯកទេសជីវិតកុមារ និងអ្នកព្យាបាលដោយតន្ត្រី រួមជាមួយនឹងការធ្វើដំណើរទៅកាន់បណ្ណាល័យមន្ទីរពេទ្យ បានក្លាយជាចំណុចសំខាន់។.

“ជារៀងរាល់ថ្ងៃ យើងទន្ទឹងរង់ចាំពេលវេលាព្យាបាលដោយតន្ត្រីជាមួយ Emily រឿងរ៉ាវជាមួយ Vivian បណ្ណារក្ស និងពេលវេលាកុមារភាពរបស់យើងជាមួយ Joy” Lyndsay និយាយ។ “ពួកគេបានបង្កើតឥទ្ធិពលយ៉ាងខ្លាំង។ ពួកគេបាននាំមកនូវស្នាមញញឹមនៅក្នុងបន្ទប់ដ៏អាប់អួរមួយ”។”

ក្នុងរយៈពេលប្រាំមួយខែបន្ទាប់ ក្រុមថែទាំរបស់ Audrey បានជួយនាងឱ្យកាន់តែរឹងមាំ និងរៀបចំនាងសម្រាប់ការប្តូរសរីរាង្គលើកទីពីរ។.

លើកនេះ ក្រុមប្តូរកោសិកាដើមកុមារបានផ្តល់ឱ្យ Audrey នូវប្រព័ន្ធភាពស៊ាំរបស់ម្តាយនាង ក្នុងអ្វីដែលហៅថា ការប្តូរកោសិកាដើមបែប haploidentical (ពាក់កណ្តាលដូចគ្នាបេះបិទ)។ ដោយសារតែកោសិកាភាពស៊ាំរបស់ Lyndsay មានភាពស៊ាំនឹងហ្សែន ពួកវាទំនងជាមិនសូវបង្កឱ្យមានការបដិសេធម្តងទៀតទេ។ ក្រុមនេះក៏បានប្រើប្រាស់របបគីមីដែលទើបអនុម័តថ្មី ដែលមានជាតិពុលតិចជាង ជាពិសេសសំខាន់សម្រាប់តម្រងនោមដែលផុយស្រួយរួចទៅហើយរបស់ Audrey។.

“Klein និយាយថា ”ការមានការព្យាបាលដោយគីមីថ្មីស្រឡាងដែលមានជាតិពុលតិចជាងមុនបានផ្តល់ឱ្យយើងនូវថ្នាំដែលងាយស្រួលប្រើលើតម្រងនោមដែលខ្សោយរបស់ Audrey និងជួយយើងឱ្យទទួលបានជោគជ័យ»។.

លើកនេះ ការប្តូរសរីរាង្គបានដំណើរការ។.

“លោកស្រី Lyndsay និយាយថា ”ទោះបីជាមានរឿងទាំងអស់នេះបានកើតឡើងក៏ដោយ បទពិសោធន៍របស់យើងនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ Packard គឺអស្ចារ្យណាស់ ជាពិសេសជាមួយក្រុមថែទាំសំខាន់ៗ ចាប់តាំងពីយើងបានចំណាយពេលដ៏ខ្មៅងងឹតបំផុតរបស់នាងជាមួយពួកគេ“។ ”ប៉ុន្តែយើងបានចូលទៅជិតក្រុមថែទាំរបស់នាងទាំងអស់ ដែលបានក្លាយជាក្រុមគ្រួសាររបស់នាង»។”

បន្ទាប់ពីសម្រាកព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យជិតពីរឆ្នាំ អូឌ្រី បានត្រឡប់ទៅផ្ទះវិញដោយមានប្រព័ន្ធភាពស៊ាំដំណើរការល្អ។.

សព្វថ្ងៃនេះ អូឌ្រី មានអាយុ ៦ ឆ្នាំហើយ — ទោះបីជានាងមានរូបរាងស្រដៀងនឹងក្មេងអាយុ ១៨ ខែក៏ដោយ។ នាងត្រូវការការព្យាបាលដោយការលាងឈាម ៤ ដងក្នុងមួយសប្តាហ៍ ដើម្បីជួយតម្រងនោមរបស់នាងដែលកំពុងឈឺ។ ដោយសារតែនាងនៅទីនោះញឹកញាប់ គ្រូបង្រៀនម្នាក់ចូលរួមជាមួយនាង ដើម្បីធានាថានាងមានឱកាសរៀនសូត្រ សូម្បីតែពេលកំពុងទទួលការថែទាំក៏ដោយ។ គោលដៅគឺឱ្យនាងធំល្មមអាចទទួលបានការប្តូរតម្រងនោមពីម្តាយរបស់នាងនៅថ្ងៃណាមួយ ដែលជួយនាងឱ្យរួចផុតពីការលាងឈាម និងបើកទ្វារទៅរកឯករាជ្យភាពកាន់តែច្រើន។.

ការសាកល្បងព្យាបាលដែលទទួលបានមូលនិធិពីសប្បុរសធម៌ ដែលគាំទ្រដល់អ្នកជំងឺដែលទទួលការប្តូរកោសិកាដើម និងតម្រងនោមពីអ្នកបរិច្ចាគដូចគ្នា បានជួយដល់ផែនការថែទាំរបស់ Audrey។ ការស្រាវជ្រាវដូចនេះ ដែលគាំទ្រដោយអ្នកបរិច្ចាគ កំពុងកំណត់ស្តង់ដារថែទាំថ្មីសម្រាប់កុមារដែលមានភាពស្មុគស្មាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ។.

អូឌ្រី ទទួលបានការថែទាំជាបន្តបន្ទាប់ពីផ្នែកជំងឺក្រពេញអង់ដូគ្រីណូឡូស៊ី ជំងឺតម្រងនោម ជំងឺក្រពះពោះវៀន និងអាហារូបត្ថម្ភ។ ផែនការព្យាបាលរបស់នាងរួមមាន ម៉ាស៊ីនបូមអាំងស៊ុយលីនជាបន្តបន្ទាប់ អរម៉ូនលូតលាស់ និងការគាំទ្រអាហារូបត្ថម្ភឯកទេស។ តាមរយៈវិធីសាស្រ្តសម្របសម្រួលនេះ នាងកំពុងទទួលបានកម្លាំង ភាពធន់ និងសន្ទុះឆ្ពោះទៅរកគោលដៅបន្ទាប់របស់នាង។.

បីឆ្នាំទៀតមុនពេលប្តូរកោសិកាដើម លីនស៊ីបានពិពណ៌នាអំពីកូនស្រីរបស់គាត់ថាជាមនុស្សរឹងមាំ។ អូឌ្រីចាក់ថ្នាំជារៀងរាល់ថ្ងៃដោយមិនញញើតឡើយ។ នាងចូលចិត្តតន្ត្រីរបស់ឌីសនី—ជាការពិតណាស់ បទ “Let It Go” ត្រូវបានចាក់ម្តងហើយម្តងទៀត។ នាងរាំ។ នាងឱបក្រសោបជីវិត ហើយស្រឡាញ់ប្អូនស្រីតូចរបស់នាងឈ្មោះ វីវៀន។.

“លីនស៊ី និយាយថា ”គាត់គឺជាបងស្រីច្បងដ៏ល្អបំផុត គួរឲ្យស្រឡាញ់ និងអត់ធ្មត់ណាស់»។.

ការរស់រានមានជីវិតរបស់នាងបានផ្តល់ឱ្យឪពុកម្តាយរបស់នាងនូវទស្សនៈថ្មីមួយ។.

“ពេលអ្នកត្រៀមខ្លួនមានកូន អ្នកគ្រាន់តែសន្មតថាកូនរបស់អ្នកនឹងមានសុខភាពល្អទាំងស្រុង” លីនសៃ ឆ្លុះបញ្ចាំង។ “មានពិភពលោកមួយផ្សេងទៀតសម្រាប់កុមារដែលមានភាពស្មុគស្មាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ ដែលខ្ញុំបានរៀនអំពី។ វាធ្វើឱ្យខ្ញុំចង់ចូលរួមតាមរបៀបធំជាង និងនាំមកនូវការយល់ដឹងអំពីគ្រួសារដូចជាគ្រួសាររបស់យើង។ ដើម្បីបង្ហាញពីការដឹងគុណរបស់យើង និងដើម្បីតបស្នងវិញ”។”

ហេតុអ្វីបានជាសប្បុរសធម៌មានសារៈសំខាន់

ឥឡូវនេះ ក្រុមគ្រួសាររបស់ Audrey បានរៃអង្គាសប្រាក់ដើម្បីគាំទ្រមន្ទីរពេទ្យកុមារ Packard តាមរយៈកម្មវិធីរត់ប្រណាំង Summer Scamper 5k កម្មវិធីរត់កម្សាន្តសម្រាប់កុមារ និងពិធីបុណ្យគ្រួសារ ដែលទាក់ទាញអ្នកចូលរួមជិត 3,000 នាក់មកកាន់បរិវេណសាកលវិទ្យាល័យស្ទែនហ្វដជារៀងរាល់ឆ្នាំ។.

សម្រាប់ក្រុមគ្រួសាររបស់ Audrey កម្មវិធី Scamper គឺនិយាយអំពីការដឹងគុណ និងការតស៊ូមតិ។ កាលពីឆ្នាំមុន ពួកគេបានប្រែក្លាយបទពិសោធន៍របស់ពួកគេទៅជាក្តីសង្ឃឹមសម្រាប់អ្នកដទៃដោយបង្កើតក្រុម Audrey និងប្រមូលផ្តុំមិត្តភក្តិ និងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេដើម្បីរៃអង្គាសប្រាក់បានជាង $13,000។.

“វាធ្វើឱ្យខ្ញុំមានអារម្មណ៍ថាវាមិនមែនឥតប្រយោជន៍ទាំងអស់នោះទេ” Lyndsay និយាយអំពីការរៃអង្គាសថវិកា។ “វាជាការតបស្នងដល់មន្ទីរពេទ្យដែលមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់យើង ហើយជាហេតុផលដែល Audrey នៅរស់”។”

នៅថ្ងៃអាទិត្យ ទី២១ ខែមិថុនា Audrey នឹងត្រូវបានផ្តល់កិត្តិយសជាវីរបុរសម្នាក់ក្នុងចំណោមវីរបុរស Summer Scamper Patient Heroes ឆ្នាំ២០២៦។ សូមមកចូលរួមជាមួយ Audrey និងក្រុមគ្រួសាររបស់នាងនៅ Summer Scamper។.

ស្វែងយល់បន្ថែមនៅ SummerScamper.org.