린지는 여섯 살 된 딸 오드리 이야기를 할 때면 얼굴에 환한 미소가 번진다. "오드리는 정말 강하고 당돌해요."라고 린지는 말한다.
오드리는 춤추고 옷 입고 노는 것을 좋아해요. 할로윈에는 겨울왕국의 엘사 코스튬을 입었고, 스파이스 걸스의 노래에 맞춰 신나게 립싱크를 하기도 해요. 활기차고, 의지가 강하며, 표현력이 풍부하답니다.
하지만 오드리는 거의 2년 동안 희귀하고 치명적인 질병으로 병원을 드나들며 투병했고, 그 질병은 그녀의 건강뿐만 아니라 미래까지 위협했습니다.
탁월한 보살핌 덕분에 루실 패커드 소아병원 스탠포드, 변함없는 가족의 헌신과 혁신적인 치료법 및 가족 중심 치료를 지원하는 아낌없는 기부자들 덕분에 오드리의 이야기는 회복력, 사랑, 그리고 희망의 이야기가 되었습니다.
예상치 못한 상황에 직면하기
오드리는 캘리포니아주 월넛 크릭에서 건강하게 만삭으로 태어났습니다. 하지만 생후 3개월 만에 폐렴에 걸렸습니다. 회복은커녕, 오드리는 재발성 감염과 응급실 방문의 악순환에 빠지게 되었습니다. 몇 달간의 불안과 커져가는 걱정 끝에, 가족은 패커드 어린이 병원으로 보내졌습니다.
바로 그 순간, 오드리의 상황이 너무나 현실적으로 다가와 린지와 그녀의 남편 존은 절망에 빠졌다.
패커드 어린이 병원 전문의들은 오드리에게 원발성 혈구탐식성 림프조직구증(HLH)이라는 희귀하고 생명을 위협하는 면역 질환을 진단했습니다. 이 질환은 면역 체계가 자신의 장기를 공격하는 질병입니다. 오드리의 경우, 매우 드문 유전적 이상이 이 질병의 원인이었습니다.
줄기세포 이식이 오드리에게 생존 가능성을 높여주는 최선의 방법이었다.
“소아 줄기세포 전문의 올리 클라인 박사는 "골수 이식이라고도 하는 줄기세포 이식이 혈구탐식성 림프구증(HLH)의 주요 치료법입니다."라고 설명합니다. "이는 환자의 손상된 면역 체계를 새로운 면역 체계로 대체하는 것입니다."”
오드리가 이식 수술을 받기 전에, 의료진은 화학 요법, 스테로이드, 그리고 새로운 항체를 사용하여 그녀의 면역 체계의 끊임없는 공격을 잠재워야 했습니다. 생후 1년이 조금 넘은 오드리는 익명의 기증자로부터 첫 번째 줄기세포 이식을 받았습니다.
효과가 없었다.
그녀의 몸은 이식된 장기를 거부했고, 그 결과 신부전, 호흡곤란, 췌장염, 인슐린 의존성 당뇨병, 그리고 정기적인 혈액투석이 필요한 등의 합병증이 발생했습니다.
린지와 존은 오드리가 살아남을 수 있을지 확신하지 못하는 날들이 있었다.
줄기세포 이식, 신장학, 신장 이식, 폐의학, 소화기내과, 내분비학, 투석 및 영양학 분야의 스탠포드 전문가들이 오드리의 사례에 최고의 지식과 치료를 제공하기 위해 한자리에 모였습니다. 이는 가장 긴급하고 가장 개인적인 차원에서 이루어진, 협력적이고 다학제적인 치료였습니다.
린지와 존에게 있어 보살핌은 의학을 넘어선 영역까지 확장되었습니다.
가장 힘든 시기에 부부는 소소한 일상에 의지하며 마음의 안정을 찾았습니다. 매일 병원 복도를 산책하며 작은 쥐 조형물에 인사를 건네고 스탠퍼드의 상징적인 건물들을 레고로 만든 모형을 감상하곤 했습니다. 이처럼 단순한 순간들이 감당하기 힘든 시기에 한 줄기 빛을 만들어 주었습니다.
오드리에게는 교목, 아동 생활 전문가, 음악 치료사들의 방문과 병원 도서관 방문이 든든한 버팀목이 되었습니다.
“린지 씨는 ”매일 에밀리 선생님과의 음악 치료 시간, 사서 비비안 선생님과의 이야기 시간, 그리고 조이 선생님과의 아이 돌봄 시간을 손꼽아 기다렸어요.“라고 말합니다. ”선생님들은 정말 큰 영향을 주셨어요. 그렇지 않았다면 아주 우울했을 공간에 웃음을 가져다주셨죠.”
이후 6개월 동안 오드리의 의료진은 그녀가 건강을 회복하고 두 번째 이식 수술을 받을 수 있도록 도왔습니다.
이번에는 소아 줄기세포 이식팀이 오드리에게 엄마의 면역 체계를 이식하는 반일치(haploidentical) 이식을 시행했습니다. 린지의 면역 세포가 유전적으로 동일했기 때문에 거부 반응이 다시 발생할 가능성이 낮았습니다. 또한, 팀은 특히 오드리의 이미 약한 신장에 중요한 영향을 미치는 독성이 낮은 새로운 항암 화학 요법을 사용했습니다.
“"독성이 적은 새로운 항암제가 개발되면서, 오드리 씨의 신장 기능이 저하된 상태에서도 부담이 적은 약물을 사용할 수 있게 되었고, 덕분에 치료를 성공적으로 마칠 수 있었습니다."라고 클라인 박사는 말합니다.
이번에는 이식 수술이 성공했습니다.
“"그 모든 일에도 불구하고, 패커드 어린이 병원에서의 경험은 정말 훌륭했습니다. 특히 중환자 치료팀 덕분에 딸아이가 가장 힘든 시기를 잘 보낼 수 있었어요."라고 린지는 말합니다. "하지만 저희는 모든 의료진과 가까워졌고, 그들은 마치 가족처럼 되었습니다."”
거의 2년간의 입원 치료 끝에 오드리는 면역 체계를 회복하여 퇴원했습니다.
오드리는 현재 6살이지만, 신체적으로는 18개월 된 아기에 더 가깝습니다. 신장 질환으로 인해 일주일에 네 번 혈액투석 치료를 받아야 합니다. 투석을 자주 받아야 하기 때문에, 선생님이 함께 가서 오드리가 치료를 받는 동안에도 학습할 기회를 가질 수 있도록 도와줍니다. 오드리의 목표는 언젠가 어머니로부터 신장을 이식받아 투석에서 벗어나 더 큰 독립성을 얻는 것입니다.
동일한 기증자로부터 줄기세포와 신장 이식을 모두 받는 환자를 지원하는 자선 기금으로 진행된 임상 시험이 오드리의 치료 계획 수립에 중요한 정보를 제공했습니다. 이처럼 기증자들의 지원으로 이루어지는 연구는 복잡한 질환을 가진 어린이들을 위한 새로운 치료 기준을 만들어가고 있습니다.
오드리는 내분비내과, 신장내과, 소화기내과, 영양학과의 지속적인 치료를 받고 있습니다. 그녀의 치료 계획에는 지속적인 인슐린 펌프, 성장 호르몬, 그리고 특수 영양 지원이 포함됩니다. 이러한 통합적인 접근을 통해 그녀는 점점 더 강해지고 회복력을 키우며 다음 단계로 나아가고 있습니다.
줄기세포 이식 수술 후 3년이 지난 지금, 린지는 딸 오드리가 강인하다고 말합니다. 오드리는 매일 주사를 맞으면서도 눈 하나 깜짝하지 않습니다. 디즈니 음악을 좋아하는데, 당연히 "Let It Go"를 반복해서 듣습니다. 춤도 추고, 삶을 즐기며, 동생 비비안을 무척 사랑합니다.
“"언니는 정말 최고예요. 사랑도 많고 인내심도 많아요."라고 린지는 말합니다.
그녀의 생존은 부모님에게 새로운 시각을 가져다주었다.
“"아기를 낳을 준비를 할 때는 아기가 완전히 건강할 거라고 생각하잖아요." 린지는 회상하며 말했다. "하지만 의학적으로 복잡한 질환을 가진 아이들을 위한 완전히 다른 세상이 있다는 걸 알게 됐죠. 그래서 더 적극적으로 나서서 우리 같은 가족들에 대한 인식을 높이고 싶었어요. 우리가 얼마나 감사한지 표현하고, 사회에 기여하고 싶었죠."”
자선 활동이 중요한 이유
오드리 가족은 현재 매년 스탠퍼드 캠퍼스에 약 3,000명의 참가자를 모으는 서머 스캠퍼 5km 달리기 대회, 키즈 펀 런, 패밀리 페스티벌을 통해 패커드 어린이 병원을 위한 기금을 모금하고 있습니다.
오드리의 가족에게 스캠퍼는 감사와 옹호의 의미를 지닙니다. 작년에 그들은 자신들의 경험을 바탕으로 '팀 오드리'를 결성하고 친구와 가족을 모아 13,000달러가 넘는 기금을 모금하며 다른 사람들에게 희망을 전했습니다.
“린지 씨는 모금 활동에 대해 "이 모든 노력이 헛되지 않았다는 생각이 들어요."라며, "우리에게 매우 소중하고 오드리가 살아있을 수 있게 해준 병원에 보답하는 기분이에요."라고 말했습니다.”
6월 21일 일요일, 오드리 씨는 2026년 서머 스캠퍼(Summer Scamper)의 '환자 영웅' 중 한 명으로 선정되어 영예를 안게 됩니다. 서머 스캠퍼에 오셔서 오드리 씨 가족과 함께 축하해 주세요.
더 자세한 내용은 다음에서 확인하세요. SummerScamper.org.