林赛一谈到她6岁的女儿奥黛丽，脸上就容光焕发。“她既坚强又活泼，”林赛说。.
奥黛丽喜欢跳舞和玩角色扮演游戏。万圣节时她装扮成《冰雪奇缘》里的艾莎，还兴高采烈地对口型演唱辣妹组合的歌曲。她活泼开朗、意志坚定，而且极富表现力。.
但近两年来，奥黛丽一直在医院里进进出出，应对一种罕见且毁灭性的疾病，这种疾病不仅威胁着她的健康，也威胁着她的未来。.
感谢在……提供的非凡关怀 斯坦福大学露西尔·帕卡德儿童医院, 在家人坚定不移的奉献精神和慷慨捐助者的支持下，奥黛丽的故事成为了一个关于韧性、爱和希望的故事。这些捐助者支持创新疗法和以家庭为中心的护理。.
面对意外
奥黛丽出生于加利福尼亚州核桃溪市，出生时健康足月。但仅仅三个月大时，她就患上了肺炎。病情非但没有好转，反而反复感染，频繁出入急诊室。几个月来，家人一直忐忑不安，担忧与日俱增，最终，他们被转诊至帕卡德儿童医院。.
奥黛丽的处境让林赛和她的丈夫约翰彻底崩溃了。.
帕卡德儿童医院的专家诊断奥黛丽患有原发性噬血细胞性淋巴组织细胞增生症（HLH），这是一种罕见且危及生命的免疫系统疾病，会导致免疫系统攻击自身器官。奥黛丽的病例是由一种极其罕见的基因异常引起的。.
干细胞移植是奥黛丽生存的最佳机会。.
“干细胞移植，也称为骨髓移植，是治疗噬血细胞性淋巴组织细胞增生症（HLH）的主要方法，”儿科干细胞专家奥利·克莱因医学博士解释说。“它用新的免疫系统替换患者受损的免疫系统。”
在接受移植手术之前，奥黛丽的医疗团队必须先用化疗、类固醇和一种新型抗体来抑制她免疫系统的持续攻击。在她一岁多一点的时候，她接受了来自匿名捐赠者的第一次干细胞移植。.
没成功。.
她的身体排斥了移植的器官，随后出现了并发症：肾衰竭、呼吸困难、胰腺炎、胰岛素依赖型糖尿病，以及需要定期进行血液透析。.
有好几天，林赛和约翰都不知道奥黛丽能不能挺过来。.
斯坦福大学干细胞移植、肾脏病学、肾移植、肺病学、胃肠病学、内分泌学、透析和营养学领域的专家齐聚一堂，运用他们最精湛的医术和最专业的护理，共同应对奥黛丽的病情。这是最紧急、最贴心的多学科协作治疗。.
对于林赛和约翰来说，关怀远不止于医疗方面。.
在最艰难的时刻，一些日常小事帮助这对夫妇稳定了下来。他们每天都会在医院走廊里散步，停下来和那些小老鼠雕像打招呼，欣赏斯坦福大学标志性建筑的乐高模型。这些看似简单的小事，在令人窒息的时期带来了一丝光明。.
牧师、儿童生活专家和音乐治疗师的探访，以及去医院图书馆的旅行，都成了奥黛丽的精神支柱。.
“我们每天都盼望着和艾米丽一起进行音乐治疗，和图书管理员薇薇安一起听故事，以及和乔伊一起度过美好的童年时光，”林赛说。“她们带来了巨大的影响。她们给原本阴沉沉的房间带来了欢笑。”
在接下来的六个月里，奥黛丽的护理团队帮助她逐渐恢复身体，并为她的第二次移植手术做好了准备。.
这一次，儿科干细胞移植团队为奥黛丽移植了她母亲的免疫系统，这是一种所谓的单倍体（一半相同）移植。由于琳赛的免疫细胞在基因上是相同的，因此不太可能引发再次排斥反应。团队还采用了新近获批的毒性较低的化疗方案，这对奥黛丽本已脆弱的肾脏尤为重要。.
“克莱因说：”有了这种毒性更小的全新化疗药物，我们就可以使用对奥黛丽衰竭的肾脏负担更小的药物，这帮助我们取得了成功。”.
这次移植手术成功了。.
“尽管发生了这么多事，我们在帕卡德儿童医院的经历非常棒，尤其是重症监护团队，因为我们和他们一起度过了她生命中最艰难的日子，”林赛说。“但我们和她所有的护理团队成员都建立了深厚的感情，他们就像家人一样。”
经过近两年的住院治疗，奥黛丽出院回家时免疫系统功能已经恢复正常。.
如今，奥黛丽已经6岁了——但她的体型却更像一个18个月大的婴儿。她每周需要接受四次血液透析治疗，以帮助她衰弱的肾脏。由于她需要频繁接受透析，一位老师会陪同她一起进行，以确保她即使在接受治疗的同时也能有机会学习。他们的目标是让她长大到足以接受肾移植，肾源同样来自她的母亲，从而让她摆脱透析的困扰，并开启通往更大独立的大门。.
一项由慈善机构资助的临床试验，旨在支持接受同一捐赠者干细胞和肾脏移植的患者，该试验为奥黛丽的治疗方案提供了参考。像这样由捐赠者支持的研究，正在为患有复杂疾病的儿童制定新的治疗标准。.
奥黛丽接受内分泌科、肾脏科、消化科和营养科的持续治疗。她的治疗方案包括持续胰岛素泵、生长激素和专业的营养支持。通过这种协调的治疗方案，她正在增强体质、提高韧性，并朝着下一个里程碑迈进。.
干细胞移植三年后，琳赛形容她的女儿奥黛丽很坚强。奥黛丽每天都要打针，而且毫不畏惧。她喜欢迪士尼的音乐——当然，《Let It Go》这首歌她循环播放。她会跳舞。她热爱生活，而且非常疼爱她的妹妹薇薇安。.
“她是最好的姐姐，既慈爱又有耐心，”林赛说。.
她的幸存让她的父母有了新的感悟。.
“当你准备迎接宝宝的到来时，你自然而然地会认为宝宝会完全健康，”林赛回忆道。“但我后来了解到，对于那些患有复杂疾病的孩子来说，世界完全是另一番景象。这让我想要以更大的方式参与其中，让更多人了解像我们这样的家庭。我想表达我们的感激之情，并尽自己的一份力。”
慈善事业为何重要
奥黛丽的家人现在通过夏季趣味跑 5 公里赛、儿童趣味跑和家庭节为帕卡德儿童医院筹款，每年吸引近 3000 名参与者来到斯坦福大学校园。.
对奥黛丽的家人来说，Scamper 活动代表着感恩和支持。去年，他们将自己的经历转化为希望，创建了“奥黛丽团队”，并动员亲朋好友筹集了超过 13,000 美元的善款。.
“这让我觉得一切努力都没有白费，”林赛谈到筹款活动时说。“这是在回馈这家对我们非常重要的医院，也是奥黛丽能够活下来的原因。”
6月21日星期日，奥黛丽将荣获2026年“夏日嬉戏”活动“患者英雄”称号。欢迎大家前来参加“夏日嬉戏”活动，与奥黛丽和她的家人共度美好时光。.
了解更多信息，请访问 SummerScamper.org.