リンジーは6歳の娘、オードリーの話をするとき、顔を輝かせる。「娘はとても強くて、生意気なの」とリンジーは言う。.
オードリーはダンスと着せ替え遊びが大好き。ハロウィンには映画『アナと雪の女王』のエルサのコスプレをし、スパイス・ガールズの曲に合わせて楽しそうに口パクをする。彼女は活発で意志が強く、表情豊かで、とても愛らしい。.
しかし、オードリーはほぼ2年間、稀で深刻な病気と闘いながら入退院を繰り返していた。その病気は彼女の健康だけでなく、将来をも脅かすものだった。.
素晴らしいケアのおかげで ルシール・パッカード小児病院スタンフォード, 揺るぎない家族の愛情、そして革新的な治療法と家族中心のケアを支援する寛大な寄付者のおかげで、オードリーの物語は、回復力、愛、そして希望の物語となった。.
予期せぬ事態に立ち向かう
オードリーはカリフォルニア州ウォールナットクリークで、健康で満期出産で生まれた。しかし、生後わずか3ヶ月で肺炎を発症。回復するどころか、感染症を繰り返し、救急外来を受診する悪循環に陥った。数ヶ月にわたる不安と心配の高まりを受け、家族はパッカード小児病院を紹介された。.
そこで、オードリーの置かれた状況の現実を知ったリンジーと夫のジョンは、打ちのめされた。.
パッカード小児病院の専門医は、オードリーちゃんを原発性血球貪食性リンパ組織球症（HLH）と診断した。HLHは、免疫系が自身の臓器を攻撃してしまう稀で生命を脅かす免疫疾患である。オードリーちゃんの場合、極めて稀な遺伝子異常がこの病気を引き起こした。.
幹細胞移植は、オードリーが生き延びるための最善の策だった。.
“「骨髄移植としても知られる幹細胞移植は、HLHの主な治療法です」と、小児幹細胞専門医のオーリー・クライン医師は説明する。「これは、患者の機能不全に陥った免疫系を新しい免疫系に置き換えるものです。」”
移植手術を受ける前に、オードリーの担当医療チームは、化学療法、ステロイド、そして新しい抗体を用いて、彼女の免疫系の容赦ない攻撃を抑える必要があった。生後わずか1歳で、彼女は匿名のドナーから初めての幹細胞移植を受けた。.
うまくいかなかった。.
彼女の体は移植臓器を拒絶し、その後、腎不全、呼吸困難、膵炎、インスリン依存性糖尿病、そして定期的な血液透析の必要性といった合併症が続いた。.
リンジーとジョンは、オードリーが助かるかどうか分からない日もあった。.
スタンフォード大学の幹細胞移植、腎臓病学、腎臓移植、呼吸器内科、消化器内科、内分泌学、透析、栄養学の専門家たちが集結し、オードリーの症例に対し、それぞれの知見と最善の治療を提供しました。それは、最も緊急かつ最も患者に寄り添った、連携のとれた多分野にわたる治療でした。.
そしてリンジーとジョンにとって、ケアは医療にとどまらなかった。.
最も辛い時期には、ささやかな日課が夫婦の心の支えとなった。毎日病院の廊下を散歩し、小さなネズミの像に挨拶したり、スタンフォード大学の象徴的な建物をレゴで再現した模型を眺めたりした。こうしたささやかな瞬間が、圧倒的な苦難の時期に一筋の光をもたらしてくれた。.
オードリーにとって、牧師やチャイルド・ライフ・スペシャリスト、音楽療法士による訪問や、病院の図書館への通院は、心の支えとなった。.
“「毎日、エミリーとの音楽療法の時間、司書のヴィヴィアンとの読み聞かせの時間、そしてジョイとの子ども向けの時間を楽しみにしていました」とリンジーは語る。「彼女たちは私たちに大きな影響を与えてくれました。そうでなければとても陰鬱な部屋に笑顔をもたらしてくれたのです。」”
その後6ヶ月間、オードリーの医療チームは彼女の体力を回復させ、2回目の移植手術に向けて準備を整えた。.
今回、小児幹細胞移植チームは、オードリーに母親の免疫系を移植する、いわゆる半合致移植（ハプロ同一移植）を行った。リンジーの免疫細胞は遺伝的に類似していたため、拒絶反応が再び起こる可能性は低かった。また、チームは新たに承認された毒性の低い化学療法レジメンを用いた。これは、すでに脆弱なオードリーの腎臓にとって特に重要だった。.
“「毒性の低い最新の化学療法のおかげで、オードリーの弱った腎臓に負担の少ない薬を使うことができ、治療の成功につながりました」とクラインは語る。.
今回は移植手術が成功した。.
“「これまでいろいろなことがありましたが、パッカード小児病院での経験は素晴らしいものでした。特に集中治療チームには感謝しています。娘が最も辛い時期を彼らと共に過ごしたからです」とリンジーは語ります。「でも、娘の治療に携わったすべてのチームと親しくなり、まるで家族のような存在になりました。」”
約2年間の入院を経て、オードリーは免疫系が正常に機能するようになって退院した。.
現在、オードリーは6歳ですが、体格は1歳半くらいです。腎臓の機能が衰えているため、週4回の血液透析治療を受けています。頻繁に透析を受けるため、治療中でも学習の機会を確保できるよう、教師が付き添っています。目標は、オードリーが成長して、いつか母親から腎臓移植を受け、透析から解放され、より自立した生活を送れるようになることです。.
慈善団体からの資金援助を受けた臨床試験で、同一ドナーから幹細胞移植と腎臓移植の両方を受けた患者を対象とした研究結果が、オードリーの治療計画に役立てられています。寄付者によって支えられているこのような研究は、医学的に複雑な疾患を抱える子どもたちの新たな治療基準を形成しつつあります。.
オードリーは、内分泌科、腎臓科、消化器科、栄養科から継続的な治療を受けています。彼女の治療計画には、持続インスリンポンプ、成長ホルモン、専門的な栄養サポートが含まれています。こうした連携したアプローチにより、彼女は体力、回復力、そして次の目標達成に向けた勢いを着実に高めています。.
幹細胞移植から3年が経ち、リンジーは娘のオードリーを「強い子」と評する。オードリーは毎日注射を嫌がらずに受けている。ディズニー音楽が大好きで、もちろん「レット・イット・ゴー」は繰り返し聴いている。ダンスも好きで、人生を謳歌し、妹のヴィヴィアンを溺愛している。.
“「彼女は最高の姉で、とても愛情深く、忍耐強いんです」とリンジーは言う。.
彼女が生き延びたことで、両親は新たな視点を持つようになった。.
“「赤ちゃんを迎える準備をしているときは、赤ちゃんは完全に健康に育つものだと当然のように思っています」とリンジーは振り返る。「でも、医学的に複雑な問題を抱える子どもたちの世界は、私が知る限り全く別世界なんです。それがきっかけで、もっと積極的に関わり、私たちのような家族の存在を広く知ってもらいたいと思うようになりました。感謝の気持ちを伝え、社会に貢献したいと思ったんです。」”
慈善活動が重要な理由
オードリーの家族は現在、パッカード小児病院を支援するため、サマー・スキャンパー5キロマラソン、キッズ・ファンラン、ファミリーフェスティバルといったイベントを通して募金活動を行っており、これらのイベントには毎年約3,000人がスタンフォード大学のキャンパスに集まる。.
オードリーの家族にとって、スキャンパーは感謝と支援の象徴です。昨年、彼らは自分たちの経験を他の人々への希望に変えるため、「チーム・オードリー」を結成し、友人や家族に協力を呼びかけ、13,000ドル以上を集めました。.
“「募金活動が無駄ではなかったと感じさせてくれるんです」とリンジーは語る。「私たちにとって非常に大切な病院に恩返しができるし、オードリーが生きているのもこの病院のおかげなんです。」”
6月21日（日）、オードリーは2026年サマースキャンパーの「患者ヒーロー」の一人として表彰されます。ぜひサマースキャンパーにお越しいただき、オードリーとご家族にお会いください。.
詳細は以下をご覧ください。 SummerScamper.org.