تتألق ليندسي عندما تتحدث عن ابنتها أودري البالغة من العمر 6 سنوات. وتقول ليندسي: "إنها قوية وجريئة للغاية".
أودري تعشق الرقص ولعب الأدوار. ارتدت زي إلسا من فيلم فروزن في عيد الهالوين، وتُقلّد أغاني سبايس غيرلز بحماسٍ كبير. إنها فتاةٌ مرحة، مُثابرة، ومعبرةٌ للغاية.
لكن على مدى عامين تقريبًا، كانت أودري تدخل وتخرج من المستشفى وهي تعاني من حالة نادرة ومدمرة لم تهدد صحتها فحسب، بل مستقبلها أيضًا.
بفضل الرعاية الاستثنائية في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد, بفضل التفاني العائلي الراسخ، والمتبرعين الكرماء الذين يدعمون العلاجات المبتكرة والرعاية التي تركز على الأسرة، أصبحت قصة أودري قصة صمود وحب وأمل.
مواجهة ما هو غير متوقع
وُلدت أودري في والنت كريك، كاليفورنيا، بصحة جيدة وفي موعد ولادتها. ولكن في عمر ثلاثة أشهر فقط، أُصيبت بالتهاب رئوي. وبدلًا من التعافي، بدأت تعاني من نوبات متكررة من العدوى وزيارات متكررة لقسم الطوارئ. وبعد شهور من القلق المتزايد وعدم اليقين، تم تحويل عائلتها إلى مستشفى باكارد للأطفال.
وهنا أدركت ليندساي وزوجها جون حقيقة وضع أودري، مما أدى إلى انهيارهما.
شخّص أخصائيو مستشفى باكارد للأطفال حالة أودري بداء البلعمة الدموية اللمفاوية الأولي (HLH)، وهو اضطراب مناعي نادر ومهدد للحياة، يتسبب في مهاجمة الجهاز المناعي لأعضاء الجسم نفسه. وفي حالة أودري، كان السبب في هذا المرض خللاً جينياً نادراً للغاية.
كانت عملية زرع الخلايا الجذعية أفضل فرصة لأودري للبقاء على قيد الحياة.
“"زراعة الخلايا الجذعية، والمعروفة أيضًا باسم زراعة نخاع العظم، هي العلاج الرئيسي لمرض HLH"، كما توضح أورلي كلاين، أخصائية الخلايا الجذعية للأطفال. "إنها تستبدل جهاز المناعة المعطل لدى المريض بجهاز مناعة جديد."”
قبل أن تتمكن أودري من الخضوع لعملية زرع الخلايا الجذعية، كان على فريق الرعاية الصحية الخاص بها تهدئة هجوم جهازها المناعي الشرس باستخدام العلاج الكيميائي والستيرويدات وجسم مضاد جديد. وعندما بلغت من العمر عامًا واحدًا فقط، خضعت لأول عملية زرع للخلايا الجذعية من متبرع مجهول.
لم ينجح الأمر.
رفض جسمها عملية الزرع، وتبع ذلك مضاعفات: الفشل الكلوي، وضيق التنفس، والتهاب البنكرياس، ومرض السكري المعتمد على الأنسولين، والحاجة إلى غسيل الكلى بانتظام.
كانت هناك أيام لم يكن ليندسي وجون يعرفان فيها ما إذا كانت أودري ستنجو.
اجتمع خبراء جامعة ستانفورد في زراعة الخلايا الجذعية، وأمراض الكلى، وزراعة الكلى، وأمراض الرئة، وأمراض الجهاز الهضمي، والغدد الصماء، وغسيل الكلى، والتغذية، لتقديم أفضل ما لديهم من خبرة ورعاية لحالة أودري. لقد كانت رعاية منسقة ومتعددة التخصصات في غاية الأهمية والخصوصية.
وبالنسبة لليندساي وجون، امتدت الرعاية إلى ما هو أبعد من الطب.
خلال أصعب الأوقات، ساعدت العادات البسيطة الزوجين على التماسك. كانا يتنزهان يوميًا في أروقة المستشفى، ويتوقفان لتحية تماثيل الفئران الصغيرة، ويتأملان نماذج الليغو لمباني جامعة ستانفورد الشهيرة. هذه اللحظات، على بساطتها، كانت بمثابة بصيص أمل في زمن عصيب.
أصبحت زيارات القساوسة وأخصائيي رعاية الأطفال والمعالجين بالموسيقى، بالإضافة إلى الرحلات إلى مكتبة المستشفى، بمثابة ركائز أساسية لأودري.
“تقول ليندسي: "كنا نتطلع كل يوم إلى جلسات العلاج بالموسيقى مع إميلي، وقصص فيفيان أمينة المكتبة، ووقتنا المخصص للأطفال مع جوي. لقد كان لها تأثير كبير. لقد أدخلت البهجة إلى غرفة كانت كئيبة للغاية لولاها."”
على مدى الأشهر الستة التالية، ساعد فريق الرعاية الخاص بأودري على استعادة قوتها وإعدادها لعملية زرع ثانية.
هذه المرة، قام فريق زراعة الخلايا الجذعية للأطفال بتزويد أودري بجهاز المناعة الخاص بوالدتها في عملية تُعرف باسم زراعة الخلايا الجذعية من متبرع مطابق جزئيًا (نصف متطابق). ولأن خلايا ليندسي المناعية كانت متوافقة جينيًا، فقد كان احتمال حدوث رفض آخر أقل. كما استخدم الفريق نظامًا علاجيًا كيميائيًا مُعتمدًا حديثًا وأقل سمية، وهو أمر بالغ الأهمية لكليتي أودري الهشتين أصلًا.
“"إن امتلاكنا لهذا العلاج الكيميائي الجديد ذي السمية الأقل مكننا من استخدام أدوية أسهل على كليتي أودري المتضررتين وساعدنا على النجاح"، كما يقول كلاين.
هذه المرة، نجحت عملية الزرع.
“تقول ليندسي: "على الرغم من كل ما حدث، كانت تجربتنا في مستشفى باكارد للأطفال رائعة، وخاصة مع فريق العناية المركزة، حيث قضينا معهم أصعب أيامها. لقد تقربنا من جميع فرق الرعاية التي كانت تشرف على علاجها، وأصبحوا بمثابة عائلة لنا."”
بعد ما يقرب من عامين من الإقامة في المستشفى، عادت أودري إلى منزلها بجهاز مناعي يعمل بشكل سليم.
تبلغ أودري اليوم ست سنوات، مع أن حجمها الجسدي أقرب إلى طفلة في عمر ثمانية عشر شهرًا. تحتاج إلى جلسات غسيل الكلى أربع مرات أسبوعيًا لمساعدة كليتيها المريضتين. ولأنها تتردد على المركز باستمرار، يرافقها معلم لضمان حصولها على فرصة للتعلم حتى أثناء تلقيها الرعاية. الهدف هو أن تكبر بما يكفي لتتمكن يومًا ما من الخضوع لعملية زرع كلية، من والدتها أيضًا، مما يغنيها عن غسيل الكلى ويفتح لها آفاقًا أوسع للاستقلالية.
ساهمت تجربة سريرية ممولة من جهات خيرية، تدعم المرضى الذين يتلقون عمليات زرع الخلايا الجذعية والكلى من نفس المتبرع، في وضع خطة رعاية أودري. وتساهم أبحاث كهذه، بدعم من المتبرعين، في صياغة معايير جديدة لرعاية الأطفال ذوي الحالات الطبية المعقدة.
تتلقى أودري رعاية مستمرة من أخصائيي الغدد الصماء، والكلى، والجهاز الهضمي، والتغذية. تشمل خطة علاجها مضخة أنسولين مستمرة، وهرمونات النمو، ودعمًا غذائيًا متخصصًا. من خلال هذا النهج المنسق، تكتسب أودري القوة والمرونة والزخم اللازم لتحقيق هدفها التالي.
بعد ثلاث سنوات من عملية زرع الخلايا الجذعية، تصف ليندساي ابنتها بأنها قوية. تتلقى أودري حقنها اليومية دون تردد. تعشق موسيقى ديزني، وبالتأكيد أغنية "Let It Go" تُشغل باستمرار. ترقص. تستمتع بالحياة وتعشق أختها الصغيرة، فيفيان.
“تقول ليندسي: "إنها أفضل أخت كبرى، فهي محبة وصبورة للغاية".
لقد منحت نجاتها والديها منظوراً جديداً.
“"عندما تستعدين لاستقبال مولود جديد، تفترضين ببساطة أن طفلك سيكون بصحة جيدة تمامًا"، تقول ليندسي. "لكنني اكتشفت عالمًا آخر تمامًا للأطفال ذوي الحالات الطبية المعقدة. دفعني هذا إلى الرغبة في المشاركة بشكل أوسع ونشر الوعي حول عائلات مثل عائلتنا، والتعبير عن امتناننا، ورد الجميل."”
لماذا تُعدّ الأعمال الخيرية مهمة؟
تقوم عائلة أودري الآن بجمع التبرعات لدعم مستشفى باكارد للأطفال من خلال سباق "Summer Scamper 5k" وسباق "Kids' Fun Run" ومهرجان العائلة، الذي يجذب ما يقرب من 3000 مشارك إلى حرم جامعة ستانفورد كل عام.
بالنسبة لعائلة أودري، يمثل سكامبر الامتنان والدعوة. في العام الماضي، حوّلوا تجربتهم إلى أمل للآخرين من خلال إنشاء فريق أودري وحشد أصدقائهم وعائلاتهم لجمع أكثر من 13000 دولار.
“تقول ليندسي عن جمع التبرعات: "هذا يجعلني أشعر أن كل شيء لم يذهب سدى. إنه رد الجميل لمستشفى كان له أهمية كبيرة بالنسبة لنا، وهو السبب في أن أودري على قيد الحياة".”
يوم الأحد الموافق 21 يونيو، سيتم تكريم أودري كإحدى بطلات برنامج "سمر سكامبر" لعام 2026. انضموا إلى أودري وعائلتها في "سمر سكامبر".
تعرف على المزيد في SummerScamper.org.