Lyndsay rạng rỡ hẳn lên khi nói về cô con gái 6 tuổi của mình, Audrey. "Con bé rất mạnh mẽ và tinh nghịch," Lyndsay nói.
Audrey rất thích nhảy múa và chơi trò hóa trang. Cô bé đã hóa trang thành Elsa trong phim Frozen vào dịp Halloween và thích thú nhép miệng theo các bài hát của Spice Girls. Cô bé năng động, quyết đoán và luôn thể hiện cảm xúc một cách không ngừng nghỉ.
Nhưng trong gần hai năm, Audrey liên tục ra vào bệnh viện để điều trị một căn bệnh hiếm gặp và tàn khốc, đe dọa không chỉ sức khỏe mà cả tương lai của cô.
Nhờ sự chăm sóc đặc biệt tại Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford, Nhờ lòng tận tụy của gia đình và sự hỗ trợ hào phóng của các nhà hảo tâm đối với các phương pháp điều trị tiên tiến và chăm sóc lấy gia đình làm trung tâm, câu chuyện của Audrey đã trở thành một câu chuyện về sự kiên cường, tình yêu thương và hy vọng.
Đối mặt với những điều bất ngờ
Audrey chào đời tại Walnut Creek, California, khỏe mạnh và đủ tháng. Nhưng khi mới 3 tháng tuổi, bé bị viêm phổi. Thay vì hồi phục, bé bắt đầu chu kỳ nhiễm trùng tái phát và phải vào phòng cấp cứu liên tục. Sau nhiều tháng bất an và lo lắng ngày càng tăng, gia đình bé được chuyển đến Bệnh viện Nhi Packard.
Chính thực tế về hoàn cảnh của Audrey đã khiến Lyndsay và chồng cô, John, phải quỵ xuống.
Các chuyên gia tại Bệnh viện Nhi Packard chẩn đoán Audrey mắc chứng rối loạn tăng sinh tế bào lympho thực bào nguyên phát (HLH), một chứng rối loạn miễn dịch hiếm gặp và đe dọa tính mạng, khiến hệ thống miễn dịch tấn công chính các cơ quan trong cơ thể. Trong trường hợp của Audrey, một bất thường di truyền cực kỳ hiếm gặp đã gây ra căn bệnh này.
Cấy ghép tế bào gốc là cơ hội sống sót tốt nhất của Audrey.
“Ghép tế bào gốc, hay còn gọi là ghép tủy xương, là phương pháp điều trị chính cho HLH,” bác sĩ chuyên khoa tế bào gốc nhi khoa Orly Klein giải thích. “Nó thay thế hệ thống miễn dịch bị tổn thương của bệnh nhân bằng một hệ thống mới.”
Trước khi có thể được ghép tủy, đội ngũ chăm sóc của Audrey phải làm dịu sự tấn công không ngừng của hệ miễn dịch bằng hóa trị, steroid và một loại kháng thể mới. Khi mới hơn một tuổi, cô bé đã trải qua ca ghép tế bào gốc đầu tiên từ một người hiến tặng giấu tên.
Việc đó không thành công.
Cơ thể cô ấy đã đào thải tạng ghép, và sau đó xuất hiện các biến chứng: suy thận, suy hô hấp, viêm tụy, tiểu đường phụ thuộc insulin và cần phải chạy thận nhân tạo thường xuyên.
Có những ngày Lyndsay và John không biết liệu Audrey có sống sót được hay không.
Các chuyên gia hàng đầu của Stanford trong lĩnh vực ghép tế bào gốc, thận học, ghép thận, phổi học, tiêu hóa học, nội tiết học, lọc máu và dinh dưỡng đã cùng nhau vận dụng những kiến thức và kinh nghiệm tốt nhất của mình để chăm sóc trường hợp của Audrey. Đó là sự phối hợp chăm sóc đa ngành, khẩn cấp và chu đáo nhất.
Đối với Lyndsay và John, sự chăm sóc không chỉ giới hạn ở lĩnh vực y tế.
Trong những thời khắc khó khăn nhất, những thói quen nhỏ nhặt đã giúp cặp đôi vững vàng. Họ đi dạo hàng ngày qua các hành lang bệnh viện, dừng lại chào những bức tượng chuột nhỏ và chiêm ngưỡng những mô hình Lego của các tòa nhà biểu tượng của Stanford. Những khoảnh khắc ấy, dù đơn giản, đã mang lại ánh sáng trong thời điểm khó khăn.
Những chuyến thăm của các linh mục, chuyên gia chăm sóc trẻ em và nhà trị liệu âm nhạc, cùng với những chuyến đi đến thư viện bệnh viện, đã trở thành điểm tựa vững chắc cho Audrey.
“Mỗi ngày chúng tôi đều mong chờ đến giờ trị liệu âm nhạc với Emily, giờ kể chuyện với Vivian, cô thủ thư, và giờ sinh hoạt cùng trẻ em với Joy,” Lyndsay nói. “Họ đã tạo ra tác động rất lớn. Họ mang lại nụ cười cho một căn phòng vốn dĩ rất ảm đạm.”
Trong sáu tháng tiếp theo, đội ngũ chăm sóc của Audrey đã giúp cô ấy hồi phục sức khỏe và chuẩn bị cho ca ghép tạng thứ hai.
Lần này, nhóm cấy ghép tế bào gốc nhi khoa đã truyền hệ miễn dịch của mẹ Audrey cho bé trong một ca cấy ghép bán tương đồng (haploidentical). Vì các tế bào miễn dịch của Lyndsay có cấu trúc gen tương đồng, nên chúng ít có khả năng gây ra phản ứng đào thải lần nữa. Nhóm cũng sử dụng một phác đồ hóa trị mới được phê duyệt, ít độc hại hơn, điều này đặc biệt quan trọng đối với thận vốn đã yếu của Audrey.
“Klein nói: "Việc có được phác đồ hóa trị hoàn toàn mới với độc tính thấp hơn đã cho phép chúng tôi sử dụng các loại thuốc nhẹ nhàng hơn cho thận đang suy yếu của Audrey và giúp chúng tôi đạt được thành công.".
Lần này, ca ghép tạng đã thành công.
“Bất chấp tất cả những gì đã xảy ra, trải nghiệm của chúng tôi tại Bệnh viện Nhi Packard thật tuyệt vời, đặc biệt là với đội ngũ chăm sóc đặc biệt, vì chúng tôi đã trải qua những ngày khó khăn nhất của con gái mình cùng họ,” Lyndsay nói. “Nhưng chúng tôi đã trở nên thân thiết với tất cả các thành viên trong đội ngũ chăm sóc của con gái, những người đã trở nên giống như gia đình của chúng tôi.”
Sau gần hai năm nằm viện, Audrey đã được xuất viện với hệ miễn dịch hoạt động bình thường.
Hiện nay, Audrey đã 6 tuổi – dù về thể chất, em nhỏ như một đứa trẻ 18 tháng tuổi. Em cần phải điều trị lọc máu bốn lần một tuần để giúp thận của em khỏe mạnh. Vì em phải đến đó thường xuyên, nên một giáo viên sẽ đi cùng em để đảm bảo em có cơ hội học tập, ngay cả khi đang được chăm sóc. Mục tiêu là để em lớn lên đủ lớn để một ngày nào đó được ghép thận, cũng từ mẹ của em, giúp em không còn phải lọc máu nữa và mở ra cánh cửa cho sự tự lập hơn.
Một thử nghiệm lâm sàng được tài trợ bởi các tổ chức từ thiện, hỗ trợ những bệnh nhân nhận cả ghép tế bào gốc và ghép thận từ cùng một người hiến tặng, đã định hình kế hoạch chăm sóc cho Audrey. Những nghiên cứu như thế này, được hỗ trợ bởi các nhà hảo tâm, đang định hình các tiêu chuẩn chăm sóc mới cho trẻ em mắc các bệnh phức tạp.
Audrey đang được chăm sóc liên tục bởi các chuyên gia nội tiết, thận học, tiêu hóa và dinh dưỡng. Kế hoạch điều trị của cô bao gồm máy bơm insulin liên tục, hormone tăng trưởng và hỗ trợ dinh dưỡng chuyên biệt. Nhờ phương pháp phối hợp này, cô đang dần lấy lại sức mạnh, sự dẻo dai và động lực hướng tới cột mốc tiếp theo.
Ba năm sau ca ghép tế bào gốc, Lyndsay miêu tả con gái mình là một đứa trẻ mạnh mẽ. Audrey tiêm thuốc hàng ngày mà không hề nao núng. Bé thích nhạc Disney—tất nhiên, bài “Let It Go” được bật đi bật lại. Bé thích nhảy múa. Bé đón nhận cuộc sống và rất yêu thương em gái nhỏ Vivienne của mình.
“Chị ấy là người chị gái tuyệt vời nhất, rất yêu thương và kiên nhẫn,” Lyndsay nói.
Việc cô bé sống sót đã mang đến cho cha mẹ cô một góc nhìn mới.
“Khi chuẩn bị đón con, bạn thường cho rằng con mình sẽ hoàn toàn khỏe mạnh,” Lyndsay chia sẻ. “Nhưng tôi đã hiểu hơn về thế giới của những đứa trẻ có bệnh lý phức tạp. Điều đó khiến tôi muốn tham gia nhiều hơn và nâng cao nhận thức về những gia đình như chúng tôi. Để bày tỏ lòng biết ơn và đóng góp lại cho cộng đồng.”
Tại sao hoạt động từ thiện lại quan trọng
Gia đình của Audrey hiện đang gây quỹ hỗ trợ Bệnh viện Nhi Packard thông qua các sự kiện như Summer Scamper 5k, Kids' Fun Run và Family Festival, thu hút gần 3.000 người tham gia tại khuôn viên trường Stanford mỗi năm.
Đối với gia đình Audrey, Scamper là về lòng biết ơn và sự vận động. Năm ngoái, họ đã biến trải nghiệm của mình thành niềm hy vọng cho người khác bằng cách thành lập Đội Audrey và kêu gọi bạn bè, người thân quyên góp được hơn 13.000 bảng Anh.
“Việc gây quỹ khiến tôi cảm thấy mọi nỗ lực không phải là vô ích,” Lyndsay nói. “Đó là cách tôi đền đáp lại bệnh viện, nơi đã rất quan trọng với chúng tôi và là lý do giúp Audrey còn sống.”
Vào Chủ nhật, ngày 21 tháng 6, Audrey sẽ được vinh danh là một trong những Anh hùng Bệnh nhân của chương trình Summer Scamper năm 2026. Hãy đến và chung vui cùng Audrey và gia đình tại Summer Scamper.
Tìm hiểu thêm tại SummerScamper.org.