«Կամք՝ բուժելու համար» ծրագիրը սկսվեց մեկ ընտանիքի ճանապարհորդությունից։ Երբ Թայլեր և Թեյլոր Հոլերը ողջունեցին իրենց որդուն՝ Ուիլյամին, նորածնային պլանային զննումը պարզեց, որ նա տառապում է ադրենոլեյկոդիստրոֆիայով (ADD)՝ հազվագյուտ գենետիկ հիվանդություն, որը կարող է ազդել ուղեղի, ողնուղեղի և մակերիկամային համակարգի վրա։.
WԵրբ նրանք իմացան, որ բուժում գոյություն չունի, և որ ALD-ի հետազոտությունների ֆինանսավորումը սահմանափակ է, Հոլզը որոշեց գործել։ Նրանք հիմնադրեցին Կամք բուժելու ALD-ն 2024 թվականի վերջին՝ ապահովելու համար, որ ոչ մի ընտանիք չապրի այս ախտորոշումը առանց հույսի։.
Զույգը ավելի քան 1 միլիոն 4 տիտանի 2.6 միլիոն դոլար է հավաքել իրենց ընտանիքի անդամներից և ընկերներից, ովքեր աջակցել են իրենց առաքելությանը: Այդ ֆինանսավորումից նրանց հիմնադրամը վերջերս Սթենֆորդի բժշկական դպրոցին տրամադրել է 1 միլիոն 4 տիտանի 175,000 դոլար՝ ALD-ին ուղղված երեք հետազոտական նախագծեր առաջ մղելու համար: Նրանք նաև ֆինանսավորել են նախագծեր երկրի ALD-ի հինգ այլ գերազանցության կենտրոններում:.
“Ոլորտի ամենապայծառ մտքերին միավորելով՝ մենք արագացնում ենք կյանքեր փրկող առաջընթացների ժամանակացույցը և շոշափելի հույս ենք պարգևում պատասխանների սպասող ընտանիքներին”, - ասում է Թայլերը։.
Սթենֆորդում «Will to Cure ALD»-ն որոշեց աջակցել Քեյթ Վան Հարեն, բժշկական գիտությունների դոկտոր, նյարդաբանության դոցենտ և ALD հետազոտությունների ազգային առաջատար, որը ղեկավարում է Վան Հարենի լաբորատորիա.Նրանց հետազոտությունը հանգեցրեց հետաքրքիր և անսպասելի հայտնագործության.
“Մենք մեր մկան մոդելում հայտնաբերեցինք իմունային ուղու ուժեղ ակտիվացում, որը նախկինում կապ չէր ունեցել ԱԼԴ-ի հետ”, - ասում է Վան Հարենը: “Այս նվերը թույլ է տալիս մեզ հարցնել, թե արդյոք նույն ստորագրությունը գոյություն ունի հիվանդություն ունեցող երեխաների մոտ, և եթե այո, ապա արդյոք գոյություն ունեն դեղամիջոցներ կամ դիետիկ թերապիաներ, որոնք կարող են արագորեն վերաօգտագործվել ԱԼԴ-ով տառապող տղաների համար”:”
Վերջիվերջո, Հոլսները լավատեսորեն են տրամադրված, որ այս հետազոտությունը կստեղծի անհրաժեշտ տվյալներ և գիտական իմպուլս՝ Առողջապահության ազգային ինստիտուտների նման աղբյուրներից ավելի զգալի ֆինանսավորում ներգրավելու համար։.
Տեխաս նահանգի Դալասում գտնվող ընտանիքի տանը Ուիլյամը վերջերս դարձավ 2 տարեկան և հաջողության է հասնում։ Նա սիրում է բնության գրկում լինել, բեյսբոլ խաղալ, որը նա անվանում է “վակ”, ֆուտբոլ դիտել և քայլել իր մեծ քրոջ՝ Էմմայի հետ։.
“Նա զվարճալի է, սիրող և երջանիկ, ինչը հենց այն է, ինչը մեզ մղում է առաջ”, - ասում է Թայլերը: “Նրան այդպիսին տեսնելը անհնար է դարձնում անել ամեն ինչ, բացի նրա ապագան պաշտպանելու համար մեր կարողություններից”:”