ルシール・パッカード子どもの健康財団は、財団を通じて助成金を受ける最新の研究者と団体のグループを発表できることを嬉しく思います。 特別な医療ニーズを持つ子供と若者のためのプログラム（CYSHCN）7つの助成金は、画期的な研究とプログラム支援に資金を提供し、医療制度の改革を推進するとともに、CYSHCNの実体験を向上させるための支援活動や家族参加の取り組みを可能にします。
これらの助成金によって資金提供されるプロジェクトは、以下の点に重点を置きます。
- 小児医療における障害者差別、
- 障害のある子どもたちが安全に自宅で生活できるように住宅を改修する
- 小児医療から成人医療への移行、
- 家族主導の医学教育、
- およびその他の重要なトピック。
「米国では、5人に1人の子供が特別な医療ニーズを抱えており、多重に疎外された子供たちは、医療を受ける上で多くの障壁に直面しています」と、特別な医療ニーズを持つ子供と若者のためのプログラムのディレクター、ホリー・ヘンリー氏は述べています。「残念ながら、私たちの医療制度はCYSHCNとその家族を考慮して設計されていませんでした。今回の新たな助成金は、多様な子供と家族のニーズを満たすために改善が必要な、私たちの制度の重要な要素に対処するものです。」
助成金：
CYSHCNのための公平なケアシステムのための州のイノベーションを支援
助成先：国立州保健政策アカデミー（NASHP）
多くの州では、困難な政治情勢の中、CYSHCNのための公平なケアシステムの構築に着手したばかりです。州の指導者には、健康の公平性に関する取り組みを前進させるための戦略、モデル、そして支援が必要です。 前回の財団の資金提供プロジェクトではNASHPは、CYSHCNの健康の公平性を支援する複数の州戦略と政策手段を特定しました。この新たな助成金では、NASHPは円卓会議と全国サミットを開催し、州をまたいで成功した戦略を共有し、各州が戦略を適応・実施できるよう支援します。
小児医療における障害者差別の新しい尺度の開発
助成先：ユタ大学小児科
障害に関連した差別であるエイブリズムは、健康に悪影響を及ぼします。その蔓延状況と影響に関する現在の知見は、成人を対象とした研究に基づいています。障害を持つ成人は、不適切な臨床評価、不必要に制限された治療、保険適用や治療の拒否、非人間化といった経験を報告しています。エイブリズムが子どもとその家族にどのような影響を与えるかについては、ほとんど分かっていません。本プロジェクトは、障害を持つ子どもとその家族が小児医療においてエイブリズムをどのように経験してきたかに関する情報を収集、整理、分析することにより、この知識ギャップを埋め、将来の研究、アドボカシー活動、政策立案に活用できる信頼性と妥当性のある指標の開発のための基盤を築くことを目指しています。
移行期の迷い：特別な医療ニーズを持つ10代の若者が小児医療システムから成人医療システムに移行する際のケアのギャップ
助成先：シカゴ大学
米国には1,300万人を超える小児慢性特定疾病（CYSHCN）患者がおり、そのうち毎年75万人が小児医療の対象外となります。しかし、成人医療への移行に成功するのはわずか22%です。移行に成功しない若者の場合、結果として医療に空白が生じ、健康状態が悪化するリスクが高まります。この助成金は、メディケイドの対象となる小児慢性特定疾病（CYSHCN）の移行経験に関する、初の人口レベルの分析を支援します。研究チームは、メディケイドへのアクセス、プライマリケアの利用可能性、医療および長期ケアの利用と支出など、年齢に関連した結果の変化に関する全国的な推定値を作成します。この研究は、将来の政策介入と研究のための基礎知識を提供し、特別な医療ニーズを持つより多くの若者が成人医療にスムーズに移行できるようにするという長期的な目標を掲げています。
障害のある子どもの家庭環境の最適化：政策の理解と将来への計画
助成先：ジョンズ・ホプキンス大学
障害児（CWD）の家庭の多くは、子どもが自宅で安全に暮らすために必要な設備や住宅改修が不足しています。メディケイドなどの公的制度では住宅改修のための支援が提供されているものの、支援を受ける資格がない家庭や、支援を受ける方法を知らない家庭もあります。本プロジェクトでは、CWDとその家族にとってアクセスしやすく、適切かつ公平な住宅の確保を促進するプログラムと政策の現状を、全国規模で評価します。この調査では、10州の主要情報提供者へのインタビューを行い、現在のプログラムと政策、CWDの家庭環境改善に向けたこれらのプログラムと政策の実施方法、そして成功に影響を与える要因を明らかにします。また、研究チームは、CWDとその家族の家庭環境を最適化するための政策アジェンダ策定のための全国会議開催に向けた提案書も作成します。
小児科における家族主導型学術グランド（FLAG）ラウンド
受給者：ウィスコンシン大学システム理事会およびブルーバードウェイ財団
複雑性疾患（CMC）のある小児のケアに関する医療研修は、通常、医療専門家によるグランドラウンドセッションで行われ、診断と治療に重点が置かれています。家族の経験は多くの場合、臨機応変にしか考慮されないため、家族と医療提供者の間に断絶が生じています。家族主導型アカデミックグランドラウンド（FLAG）は、家族と若者を主要な医療教育者へと育成することで、従来のグランドラウンドモデルを転換することを目的としています。このFLAGラウンドパイロットシリーズでは、小児医療における障害者差別の様々な側面と、CMCとその家族への影響に焦点を当てたセッションを実施します。このプロジェクトは、FLAGラウンド拡大の実現可能性、研修方法、そして今後のステップに関する重要な情報を提供します。
プロジェクトリーダーシップフェーズVII：多様な家族の参加による医療システム改善
助成先：カリフォルニアの家族の声
プロジェクト・リーダーシップ・プログラムは、カリフォルニア州の親と家族を育成し、CYSHCNと制度改革の推進者となるための支援を行います。プログラムの卒業生は、理事会や委員会での活動、メディアインタビューへの参加、立法府の公聴会での証言などを通じて、地域社会や地方自治体、州政府において、CYSHCNとその家族を代表する重要な役割を担います。この助成金は、プログラムの拡大と、家族支援者の多様性を高める取り組みを支援するものです。
移行を完了しました
助成先：青少年の健康を促進する全国同盟
複雑な医療ニーズを抱える若者にとって、小児医療から成人医療へのスムーズで円滑な移行は極めて重要です。この助成金は、特に経済的・社会的に疎外された地域の若者の医療移行の改善に焦点を当てた唯一の全国リソースセンターであるGot Transitionの継続的な活動を支援するものです。
