La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil se complace en anunciar la nueva promoción de investigadores y organizaciones que reciben subvenciones a través de su programa. Programa para Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Atención Médica (CYSHCN)Las siete subvenciones financiarán investigaciones innovadoras y apoyo a programas para impulsar cambios en nuestro sistema de atención médica, además de permitir iniciativas de defensa y participación familiar para mejorar las experiencias de vida de los niños y niñas con necesidades especiales de atención médica.
Los proyectos financiados por estas subvenciones se centrarán en:
- capacitismo en la atención médica pediátrica,
- adaptaciones en el hogar para que los niños con discapacidades puedan vivir de forma segura en casa,
- transición de la atención médica pediátrica a la de adultos,
- educación médica dirigida por la familia,
- y otros temas cruciales.
“Uno de cada cinco niños en Estados Unidos tiene necesidades especiales de atención médica, y los niños que sufren múltiples formas de marginación enfrentan numerosas barreras para acceder a la atención”, afirmó Holly Henry, directora del Programa para Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Atención Médica. “Desafortunadamente, nuestros sistemas de salud no se diseñaron pensando en los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica ni en sus familias. Estas nuevas subvenciones abordarán componentes críticos de nuestro sistema que necesitan mejorarse para satisfacer las necesidades de una amplia gama de niños y familias”.
Las subvenciones:
Apoyo a las innovaciones estatales para sistemas de atención equitativos para niños y jóvenes con necesidades educativas especiales (CYSHCN)
Beneficiario: Academia Nacional de Políticas Sanitarias Estatales (NASHP)
Muchos estados apenas están comenzando a trabajar en la creación de sistemas de atención equitativos para niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención médica, a menudo en entornos políticos complejos. Los líderes estatales necesitan estrategias, modelos y apoyo para impulsar las iniciativas de equidad en salud. En un proyecto anterior financiado por la FundaciónNASHP identificó varias estrategias estatales y medidas políticas que apoyan la equidad en salud para niños y niñas con necesidades especiales de atención médica. Con esta nueva subvención, NASHP organizará mesas redondas y una cumbre nacional para fomentar el intercambio interestatal de estrategias exitosas y brindar apoyo a los estados para la adaptación e implementación de dichas estrategias.
Desarrollo de una nueva medida de capacitismo en la atención médica pediátrica
Beneficiario: Departamento de Pediatría de la Universidad de Utah
El capacitismo, que es la discriminación relacionada con la discapacidad, tiene un impacto negativo en la salud. Nuestra comprensión actual de su prevalencia y efectos se basa en investigaciones con adultos. Los adultos con discapacidad reportan experiencias como evaluaciones clínicas inapropiadas, tratamientos innecesariamente limitados, denegación de cobertura o tratamiento y deshumanización. Sabemos muy poco sobre cómo el capacitismo afecta a los niños y sus familias. Este proyecto busca abordar esta falta de conocimiento mediante la recopilación, organización y análisis de información sobre cómo los niños con discapacidad y sus familias han experimentado el capacitismo en la atención pediátrica, y sentar las bases para desarrollar una medida confiable y válida que pueda utilizarse en futuras investigaciones, defensa de derechos y desarrollo de políticas.
Perdidos en la transición: Brechas en la atención durante la transición de adolescentes con necesidades especiales de salud de los sistemas de atención pediátrica a los de adultos.
Beneficiario: Universidad de Chicago
De los más de 13 millones de niños, niñas y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN, por sus siglas en inglés) en Estados Unidos, 750,000 dejan de recibir atención pediátrica cada año. Sin embargo, solo 221 de cada 3 millones logran una transición exitosa a la atención para adultos. Para los jóvenes que no logran una transición exitosa, esto puede generar lagunas en la atención, lo que aumenta el riesgo de consecuencias negativas para la salud. Esta subvención financiará el primer análisis a nivel poblacional de la experiencia de transición para los CYSHCN cubiertos por Medicaid. El equipo de investigación elaborará estimaciones nacionales de los cambios relacionados con la edad en resultados como el acceso a Medicaid, la disponibilidad de atención primaria y el uso y gasto en atención médica y de cuidados a largo plazo. Este trabajo proporcionará conocimientos fundamentales para futuras intervenciones políticas e investigaciones, con el objetivo a largo plazo de garantizar que más jóvenes adultos con necesidades especiales de atención médica logren una transición fluida a la atención para adultos.
Optimizar el entorno doméstico para niños con discapacidad: comprender las políticas y planificar el futuro
Beneficiario: Universidad Johns Hopkins
Muchas familias con hijos con discapacidad carecen del equipo y las adaptaciones necesarias en sus hogares para que sus hijos vivan seguros en casa. Si bien programas públicos como Medicaid ofrecen apoyo para dichas adaptaciones, es posible que las familias no cumplan con los requisitos o no sepan cómo acceder a él. Este proyecto evaluará el panorama nacional actual de programas y políticas que promueven una vivienda accesible, adecuada y equitativa para los hijos con discapacidad y sus familias. El trabajo incluirá entrevistas con informantes clave de 10 estados para comprender mejor los programas y políticas vigentes, cómo se implementan para mejorar los entornos domésticos de estos niños y los factores que influyen en su éxito. El equipo de investigación también elaborará una propuesta para una reunión nacional con el fin de crear una agenda política para optimizar el entorno doméstico de los hijos con discapacidad y sus familias.
Sesiones clínicas académicas dirigidas por la familia (FLAG, por sus siglas en inglés) para pediatría
Beneficiarios: La Junta de Regentes del Sistema Universitario de Wisconsin y la Fundación Bluebird Way
La formación médica sobre la atención de niños con afecciones médicas complejas (CMC) suele impartirse en sesiones clínicas generales, con énfasis en el diagnóstico y el tratamiento. Las experiencias de las familias generalmente se incluyen solo de forma puntual, lo que genera una desconexión entre familias y profesionales sanitarios. Las Sesiones Clínicas Generales Académicas Dirigidas por la Familia (FLAG, por sus siglas en inglés) buscan transformar el modelo tradicional, preparando a familias y jóvenes para que sean los principales educadores médicos. Esta serie piloto de Sesiones FLAG se centrará en diferentes aspectos del capacitismo en la atención pediátrica y su impacto en los niños con CMC y sus familias. El proyecto proporcionará información importante sobre la viabilidad, los métodos de formación y los próximos pasos para la expansión de las Sesiones FLAG.
Fase VII de Liderazgo del Proyecto: Involucrar a familias diversas para la mejora de los sistemas de atención médica
Beneficiario: Voces Familiares de California
El programa de Liderazgo de Proyectos ayuda a capacitar a padres y familiares de California para que defiendan a los niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales (CYSHCN) y a los cambios sistémicos. Los graduados del programa forman parte de juntas directivas y comités, participan en entrevistas con los medios de comunicación y testifican en audiencias legislativas, representando de forma crucial a los CYSHCN y a sus familias en sus comunidades y ante los gobiernos locales y estatales. Esta subvención apoyará la expansión del programa, así como una iniciativa para fomentar la diversidad entre los defensores familiares.
Conseguí la transición
Beneficiario: Alianza Nacional para el Avance de la Salud Adolescente
Una transición fluida y exitosa de la atención médica pediátrica a la de adultos es fundamental para los jóvenes con necesidades médicas complejas. Esta subvención apoyará las actividades de Got Transition, el único centro nacional de recursos dedicado a mejorar la transición a la atención médica, especialmente para jóvenes de comunidades marginadas económica y socialmente.
