루실 패커드 아동 건강 재단은 재단을 통해 보조금을 받는 연구원 및 조직의 최신 집단을 발표하게 되어 매우 기쁩니다. 특수 건강 관리가 필요한 아동 및 청소년을 위한 프로그램(CYSHCN)7개의 보조금은 우리의 의료 시스템을 변화시키는 획기적인 연구와 프로그램 지원에 사용될 예정이며, CYSHCN의 생활 경험을 향상시키기 위한 옹호 활동과 가족 참여 이니셔티브를 활성화할 것입니다.
이러한 보조금으로 지원되는 프로젝트는 다음에 중점을 둡니다.
- 소아 건강 관리에서의 장애인 차별
- 장애가 있는 어린이가 집에서 안전하게 살 수 있도록 주택 개조
- 소아과에서 성인 건강 관리로의 전환,
- 가족이 주도하는 의료 교육,
- 및 기타 중요한 주제.
특수 의료가 필요한 아동 및 청소년 프로그램 책임자인 홀리 헨리는 "미국 아동 5명 중 1명은 특수 의료가 필요하며, 다중적으로 소외된 아동들은 의료 서비스 접근에 많은 어려움을 겪고 있습니다."라고 말했습니다. "안타깝게도, 우리의 의료 시스템은 CYSHCN과 그 가족들을 염두에 두고 설계되지 않았습니다. 이 새로운 보조금은 다양한 아동과 가족의 요구를 충족하기 위해 개선이 필요한 우리 시스템의 핵심 요소들을 다룰 것입니다."
보조금:
CYSHCN을 위한 공평한 치료 시스템을 위한 국가 혁신 지원
수혜자: 국가 건강 정책 아카데미(NASHP)
많은 주들이 어려운 정치적 상황 속에서도 CYSHCN을 위한 공평한 의료 시스템 구축 작업을 이제 막 시작하고 있습니다. 주 지도자들은 건강 형평성 이니셔티브를 발전시키기 위한 전략, 모델, 그리고 지원이 필요합니다. 이전 재단 자금 지원 프로젝트에서NASHP는 CYSHCN의 건강 형평성을 지원하는 여러 주 전략과 정책 수단을 파악했습니다. 이 새로운 보조금을 통해 NASHP는 성공적인 전략을 주(州) 간 공유하고 주(州)의 전략 조정 및 실행을 지원하기 위해 원탁회의와 전국 정상회의를 개최할 예정입니다.
소아 건강 관리에서의 새로운 능력주의 측정법 개발
수혜자: 유타대학교 소아과
장애 관련 차별인 에이블리즘(Ableism)은 건강에 부정적인 영향을 미칩니다. 에이블리즘의 유병률과 영향에 대한 우리의 현재 이해는 성인을 대상으로 한 연구에 기반합니다. 장애가 있는 성인들은 부적절한 임상 평가, 불필요하게 제한된 치료, 보험 적용이나 치료 거부, 그리고 비인간화와 같은 경험을 보고합니다. 에이블리즘이 아동과 그 가족에게 어떤 영향을 미치는지에 대해서는 알려진 바가 거의 없습니다. 이 프로젝트는 장애 아동과 그 가족들이 소아 건강 관리에서 어떻게 에이블리즘을 경험했는지에 대한 정보를 수집, 정리, 분석함으로써 이러한 지식 격차를 해소하고, 향후 연구, 옹호, 그리고 정책 개발에 활용될 수 있는 신뢰성 있고 타당한 측정 기준을 개발하기 위한 토대를 마련하는 것을 목표로 합니다.
전환 과정에서의 손실: 특수 건강 관리가 필요한 청소년이 소아과에서 성인 치료 시스템으로 전환할 때 발생하는 치료 격차
수혜자: 시카고 대학교
미국에는 1,300만 명이 넘는 CYSHCN이 있으며, 그중 75만 명이 매년 소아과 치료를 받지 않습니다. 그러나 성인 치료로 성공적으로 전환하는 사람은 22%에 불과합니다. 성공적으로 전환하지 못하는 청소년의 경우 치료의 격차가 발생하여 부정적인 건강 결과의 위험이 커집니다. 이 보조금은 Medicaid가 적용되는 CYSHCN의 전환 경험에 대한 최초의 인구 수준 분석을 지원합니다. 연구팀은 Medicaid 접근성, 1차 의료 가용성, 의료 및 장기 치료 사용 및 지출과 같은 결과의 연령 관련 변화에 대한 전국적인 추산치를 산출할 것입니다. 이 연구는 특수 건강 관리가 필요한 더 많은 젊은 성인이 성인 치료로 원활하게 전환되도록 하는 장기적인 목표로 미래 정책 개입 및 연구를 위한 기초 지식을 제공할 것입니다.
장애 아동을 위한 가정 환경 최적화: 정책 이해 및 미래 계획
수혜자: 존스홉킨스 대학교
장애 아동(CWD)을 둔 많은 가정은 자녀가 집에서 안전하게 생활하는 데 필요한 장비와 주택 개조가 부족합니다. 메디케이드와 같은 공공 프로그램이 주택 개조에 대한 지원을 제공하더라도, 일부 가정은 자격을 갖추지 못하거나 지원 방법을 알지 못할 수 있습니다. 이 프로젝트는 CWD와 그 가족을 위해 접근성, 적절성, 그리고 공평성을 갖춘 주택을 장려하는 프로그램과 정책의 현재 전국적 현황을 평가할 것입니다. 10개 주의 주요 정보 제공자들과의 인터뷰를 통해 현재 프로그램과 정책, CWD의 가정 환경 개선을 위한 프로그램 및 정책의 실행 방식, 그리고 성공적인 실행에 영향을 미치는 요인들을 살펴볼 것입니다. 연구팀은 또한 CWD와 그 가족을 위한 가정 환경 최적화를 위한 정책 의제를 마련하기 위한 전국 회의 개최를 위한 제안서를 개발할 것입니다.
소아과를 위한 가족 주도 학술 대회(FLAG) 라운드
수혜자: 위스콘신 대학교 시스템 이사회 및 Bluebird Way 재단
의학적 복잡성을 가진 아동(CMC) 치료에 대한 의료 교육은 일반적으로 의료 전문가들이 대규모 회의(grand rounds)를 통해 제공하며, 의학적 진단 및 치료에 중점을 둡니다. 가족의 경험은 일반적으로 임시방편으로만 포함되기 때문에 가족과 의료 제공자 간의 단절을 초래합니다. 가족 주도 학술 대규모 회의(FLAG)는 가족과 청소년을 주요 의료 교육자로 양성함으로써 기존의 대규모 회의 모델을 뒤집도록 설계되었습니다. 이 FLAG 라운드 시범 시리즈는 소아 건강 관리에서 장애인 차별의 다양한 측면과 CMC와 그 가족에게 미치는 영향에 대한 세션에 중점을 둘 것입니다. 이 프로젝트는 FLAG 라운드 확대의 실현 가능성, 교육 방법 및 다음 단계에 대한 중요한 정보를 제공할 것입니다.
프로젝트 리더십 7단계: 의료 시스템 개선을 위한 다양한 가족 참여
수혜자: 캘리포니아 가족의 목소리
프로젝트 리더십 프로그램은 캘리포니아 부모와 가족 구성원들이 CYSHCN과 시스템 변화를 옹호하는 역할을 수행할 수 있도록 교육합니다. 이 프로그램 졸업생들은 이사회와 위원회에서 활동하고, 언론 인터뷰에 참여하며, 입법 청문회에서 증언하며 지역 사회와 지방 정부 및 주 정부에서 CYSHCN과 그 가족을 위해 중요한 대변 역할을 수행합니다. 이 보조금은 프로그램 확장과 가족 옹호자들의 다양성 증진을 위한 이니셔티브를 지원할 것입니다.
전환을 얻었습니다
수혜자: 청소년 건강 증진을 위한 전국 연합
복잡한 의료적 요구를 가진 청소년들에게 소아과에서 성인 의료로의 순조롭고 성공적인 전환은 매우 중요합니다. 이 보조금은 특히 경제적, 사회적으로 소외된 지역 사회 청소년들을 위한 의료 서비스 전환 개선에 주력하는 유일한 국가 자원 센터인 Got Transition의 지속적인 활동을 지원할 것입니다.
특수 건강 관리가 필요한 아동 및 청소년을 위한 프로그램의 리소스, 이벤트 및 보조금에 대해 자세히 알아보세요.
