Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em rất vui mừng thông báo nhóm các nhà nghiên cứu và tổ chức mới nhất nhận được tài trợ thông qua Chương trình dành cho trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CYSHCN)Bảy khoản tài trợ này sẽ tài trợ cho nghiên cứu đột phá và hỗ trợ chương trình nhằm thúc đẩy những thay đổi trong hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng tôi, cũng như cho phép các sáng kiến vận động và gắn kết gia đình nhằm nâng cao trải nghiệm sống của CYSHCN.
Các dự án được tài trợ bởi các khoản tài trợ này sẽ tập trung vào:
- chủ nghĩa khuyết tật trong chăm sóc sức khỏe nhi khoa,
- sửa đổi nhà để trẻ em khuyết tật có thể sống an toàn tại nhà,
- chuyển đổi từ chăm sóc sức khỏe nhi khoa sang chăm sóc sức khỏe người lớn,
- giáo dục y tế do gia đình lãnh đạo,
- và các chủ đề quan trọng khác.
“Cứ năm trẻ em tại Hoa Kỳ thì có một trẻ có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt, và trẻ em thuộc nhóm yếu thế gặp rất nhiều rào cản trong việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc”, Holly Henry, giám đốc Chương trình Trẻ em và Thanh thiếu niên có Nhu cầu Chăm sóc Sức khỏe Đặc biệt, cho biết. “Thật không may, hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng tôi không được thiết kế dành riêng cho CYSHCN và gia đình các em. Khoản tài trợ mới này sẽ giải quyết những thành phần quan trọng trong hệ thống của chúng tôi, cần được cải thiện để đáp ứng nhu cầu của nhiều trẻ em và gia đình khác nhau.”
Các khoản tài trợ:
Hỗ trợ các sáng kiến của Nhà nước cho Hệ thống Chăm sóc Công bằng cho CYSHCN
Người được tài trợ: Học viện Chính sách Y tế Nhà nước Quốc gia (NASHP)
Nhiều tiểu bang mới chỉ bắt đầu xây dựng hệ thống chăm sóc công bằng cho CYSHCN, thường diễn ra trong bối cảnh chính trị đầy thách thức. Các nhà lãnh đạo tiểu bang cần các chiến lược, mô hình và sự hỗ trợ để thúc đẩy các sáng kiến về công bằng y tế. Trong một dự án do Quỹ tài trợ trước đâyNASHP đã xác định một số chiến lược và đòn bẩy chính sách cấp tiểu bang hỗ trợ công bằng y tế cho CYSHCN. Trong khoản tài trợ mới này, NASHP sẽ tổ chức các sự kiện bàn tròn và hội nghị thượng đỉnh quốc gia để thúc đẩy việc chia sẻ các chiến lược thành công giữa các tiểu bang và hỗ trợ các tiểu bang trong việc điều chỉnh và triển khai các chiến lược.
Phát triển một biện pháp mới về phân biệt đối xử với người khuyết tật trong chăm sóc sức khỏe nhi khoa
Người được tài trợ: Khoa Nhi khoa, Đại học Utah
Phân biệt đối xử liên quan đến khuyết tật, hay còn gọi là chủ nghĩa phân biệt đối xử với người khuyết tật, ảnh hưởng tiêu cực đến sức khỏe. Hiểu biết hiện tại của chúng tôi về mức độ phổ biến và tác động của nó dựa trên nghiên cứu với người lớn. Người lớn khuyết tật báo cáo những trải nghiệm như đánh giá lâm sàng không phù hợp, điều trị hạn chế không cần thiết, từ chối bảo hiểm hoặc điều trị, và sự đối xử vô nhân đạo. Chúng ta biết rất ít về cách chủ nghĩa phân biệt đối xử với người khuyết tật ảnh hưởng đến trẻ em và gia đình các em. Dự án này nhằm mục đích giải quyết khoảng trống kiến thức này bằng cách thu thập, tổ chức và phân tích thông tin về cách trẻ em khuyết tật và gia đình các em đã trải qua chủ nghĩa phân biệt đối xử với người khuyết tật trong chăm sóc sức khỏe nhi khoa, đồng thời đặt nền tảng cho việc phát triển một thước đo đáng tin cậy và hợp lệ, có thể được sử dụng trong nghiên cứu, vận động chính sách và phát triển chính sách trong tương lai.
Mất mát trong quá trình chuyển đổi: Khoảng cách trong việc chăm sóc khi thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt chuyển từ hệ thống chăm sóc trẻ em sang hệ thống chăm sóc người lớn
Người được tài trợ: Đại học Chicago
Trong số hơn 13 triệu CYSHCN tại Hoa Kỳ, 750.000 người trong số họ không còn được chăm sóc nhi khoa mỗi năm. Tuy nhiên, chỉ có 22% chuyển đổi thành công sang chăm sóc người lớn. Đối với những thanh thiếu niên không chuyển đổi thành công, kết quả có thể là những khoảng trống trong việc chăm sóc, làm tăng nguy cơ dẫn đến các kết quả sức khỏe tiêu cực. Khoản tài trợ này sẽ hỗ trợ phân tích cấp độ dân số đầu tiên về trải nghiệm chuyển đổi đối với CYSHCN được Medicaid chi trả. Nhóm nghiên cứu sẽ đưa ra ước tính quốc gia về những thay đổi liên quan đến độ tuổi trong các kết quả như khả năng tiếp cận Medicaid, khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc ban đầu, cũng như việc sử dụng và chi tiêu cho chăm sóc sức khỏe và chăm sóc dài hạn. Công trình này sẽ cung cấp kiến thức nền tảng cho các can thiệp chính sách và nghiên cứu trong tương lai, với mục tiêu dài hạn là đảm bảo rằng nhiều thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt hơn có thể chuyển đổi suôn sẻ sang chăm sóc người lớn.
Tối ưu hóa môi trường gia đình cho trẻ em khuyết tật: Hiểu các chính sách và lập kế hoạch cho tương lai
Người được tài trợ: Đại học Johns Hopkins
Nhiều gia đình có trẻ em khuyết tật (CWD) thiếu trang thiết bị và điều chỉnh nhà ở cần thiết để con em họ có thể sống an toàn tại nhà. Mặc dù các chương trình công cộng như Medicaid có hỗ trợ điều chỉnh nhà ở, nhưng các gia đình có thể không đủ điều kiện hoặc không biết cách tiếp cận. Dự án này sẽ đánh giá bối cảnh quốc gia hiện tại về các chương trình và chính sách thúc đẩy nhà ở dễ tiếp cận, đầy đủ và công bằng cho CWD và gia đình các em. Công việc sẽ bao gồm các cuộc phỏng vấn với những người cung cấp thông tin chính từ 10 tiểu bang để làm sáng tỏ các chương trình và chính sách hiện hành, cách thức các chương trình và chính sách này đang được triển khai để cải thiện môi trường gia đình cho CWD, và các yếu tố ảnh hưởng đến việc triển khai thành công. Nhóm nghiên cứu cũng sẽ xây dựng đề xuất cho một hội nghị quốc gia nhằm xây dựng chương trình nghị sự chính sách về tối ưu hóa môi trường gia đình cho CWD và gia đình các em.
Vòng thi Học thuật do Gia đình Dẫn dắt (FLAG) dành cho Nhi khoa
Người được tài trợ: Hội đồng quản trị của Hệ thống Đại học Wisconsin và Quỹ Bluebird Way
Đào tạo y khoa về chăm sóc trẻ em có vấn đề y khoa phức tạp (CMC) thường được các chuyên gia chăm sóc sức khỏe thực hiện trong các buổi họp toàn thể, tập trung vào chẩn đoán và điều trị y khoa. Kinh nghiệm của gia đình thường chỉ được đưa vào một cách ngẫu nhiên, dẫn đến sự thiếu kết nối giữa gia đình và nhà cung cấp dịch vụ. Các buổi họp toàn thể Học thuật do Gia đình Dẫn dắt (FLAG) được thiết kế để đảo ngược mô hình họp toàn thể truyền thống bằng cách chuẩn bị cho gia đình và thanh thiếu niên trở thành những nhà giáo dục y khoa cơ bản. Chuỗi buổi họp thí điểm FLAG này sẽ tập trung vào các khía cạnh khác nhau của vấn đề khuyết tật trong chăm sóc sức khỏe nhi khoa và tác động của CMC đối với các em và gia đình các em. Dự án sẽ cung cấp thông tin quan trọng về tính khả thi, phương pháp đào tạo và các bước tiếp theo để mở rộng các buổi họp toàn thể FLAG.
Giai đoạn lãnh đạo dự án VII: Thu hút các gia đình đa dạng tham gia cải thiện hệ thống chăm sóc sức khỏe
Người được tài trợ: Tiếng nói của gia đình California
Chương trình Lãnh đạo Dự án giúp đào tạo phụ huynh và thành viên gia đình tại California trở thành những người ủng hộ CYSHCN và thay đổi hệ thống. Học viên tốt nghiệp chương trình sẽ tham gia vào các hội đồng và ủy ban, tham gia phỏng vấn truyền thông và làm chứng tại các phiên điều trần lập pháp, đóng vai trò đại diện quan trọng cho CYSHCN và gia đình họ trong cộng đồng cũng như với chính quyền địa phương và tiểu bang. Khoản tài trợ này sẽ hỗ trợ việc mở rộng chương trình, cũng như một sáng kiến nhằm tăng cường sự đa dạng trong số những người ủng hộ gia đình.
Đã chuyển đổi
Người được tài trợ: Liên minh quốc gia thúc đẩy sức khỏe vị thành niên
Việc chuyển đổi suôn sẻ và thành công từ chăm sóc sức khỏe nhi khoa sang chăm sóc sức khỏe người lớn là rất quan trọng đối với thanh thiếu niên có nhu cầu y tế phức tạp. Khoản tài trợ này sẽ hỗ trợ các hoạt động đang diễn ra của Got Transition, trung tâm tài nguyên quốc gia duy nhất tập trung vào việc cải thiện quá trình chuyển đổi chăm sóc sức khỏe, đặc biệt là cho thanh thiếu niên từ các cộng đồng bị thiệt thòi về kinh tế và xã hội.
