"Maniwala ka man o hindi, si Arya ay sobrang sosyal," paliwanag ni nanay Shubh na natatawa. "Hindi ko alam kung paano, dahil una siya ay nasa ospital bilang isang sanggol, pagkatapos ay umuwi kami, at siya ay inoperahan. Tulad ng aming pag-unlad sa kanyang paglaki at pagkain, at inaasahan na gawin ang lahat ng mga normal na bagay, nangyari ang COVID, at kami ay nasa isang nakatutuwang pag-lock."
Tinatangkilik ang Aktibo, Buong Buhay
Para sa isang maliit na batang babae na nagtiis na ng marami, si Arya ay nakatagpo ng kagalakan sa maliliit na bagay sa buhay, salamat sa kanyang Lucile Packard Children's Hospital Stanford care team.
"Naglalaro siya ng tennis, na kinuha niya mula sa panonood sa kanyang lolo," sabi ni Shubh. "At nagmomodelo rin siya para sa aking [damit] brand. Malaki ang ibig sabihin ng makita siyang gawin ang mga hindi kapani-paniwalang bagay na ito."
Nagsimula ang buhay ni Arya sa isang emergency C-section sa isang ospital sa Sacramento halos isang oras ang layo mula sa tahanan ng kanyang pamilya sa Yuba City. Napakahirap ng pagbubuntis ni Shubh, ngunit walang anumang makabuluhang senyales na may mali hanggang sa ikatlong trimester. Napakataas ng sukat ng amniotic fluid ni Shubh, na nangangailangan ng emerhensiyang paghahatid ng kanyang sanggol sa 38 na linggo.
Sa sandaling ipinanganak si Arya, alam ng pangkat ng pangangalaga na may mali, ngunit hindi sila sigurado sa pinagbabatayan. Ang ibabang panga ni Arya ay lubhang kulang sa pag-unlad, siya ay may cleft palate, at ang kanyang daanan ng hangin ay hindi kapani-paniwalang makitid. Isinugod siya sa neonatal intensive care unit (NICU) ng ospital, dalawang palapag ang layo sa kanyang ina.
“Sa unang dalawang linggo ng buhay ni Arya, wala kaming diagnosis,” ang paggunita ni Shubh. Ang pangkat ng pangangalaga ay nagpapanatili kay Arya sa kanyang tiyan 24 na oras sa isang araw upang ang kanyang dila ay hindi dumulas pabalik at humarang sa kanyang daanan ng hangin. Ito ay isang malinaw na simula sa pagiging magulang para kay Shubh at sa kanyang asawang si Akash.
Pagkatapos ay isang geneticist ang naghatid ng balita na sa wakas ay magbibigay sa pamilya ng ilang mga sagot: Si Arya ay may auriculocondylar syndrome (ACS), isang bihirang genetic na kondisyon na nakakaapekto sa pag-unlad ng mukha, lalo na ang mga tainga at ibabang panga. Ang mga doktor ng Sacramento ay nagsimulang magmungkahi ng malawak na mga solusyon sa operasyon na nagpabagabag kina Shubh at Akash.
Paghahanap ng Packard Children's
Ang mag-asawa at ang kanilang pamilya ay nagsaliksik at nakatagpo si H. Peter Lorenz, MD, isang craniofacial surgeon sa Packard Children's Hospital.
"Nakipag-ugnayan kami kay Dr. Lorenz sa pamamagitan ng website, at tinawag niya kami nang personal," paggunita ni Shubh, na iniisip kung gaano kalmado at maalalahanin ang doktor at kung gaano siya nagtitiwala na matutulungan niya si Arya. "Nasa kotse kami nang makausap namin siya, at sa oras na nakabalik na kami sa unit, gumagalaw na ang lahat. Papunta na ang Packard Children's Critical Care Transport Team para kunin si Arya, at nasa Palo Alto kami noong hapong iyon. Napaka-smooth at malaking ginhawa."
Ang unang hinto ng dalawang linggong si Arya ay ang aming NICU kung saan siya na-stabilize at nasuri. Sa kabutihang palad, ang kondisyon ni Arya ay hindi gaanong malala kaysa sa karamihan ng iba pang mga bata na may ACS, kaya ang koponan ay hindi na kailangang magsagawa ng tracheostomy upang magbigay ng daanan ng hangin. Ngunit gumawa sila ng isang plano para sa isang mandibular distraction surgery upang pahabain ang panga ni Arya upang siya ay makahinga at, sa kalaunan, makakain ng mas madali.
"Ang kakaiba sa Packard Children's ay ang aming multidisciplinary approach," paliwanag ng nurse practitioner ni Arya, Elena Hopkins, RN, MS, CPNP, program manager para sa Cleft and Craniofacial Center. "Gumamit kami ng mga pag-aaral sa imaging at isang klinikal na pagsusulit upang ipaalam sa aming cross-team na pag-uusap kung saan natukoy namin ang timing at partikular na pamamaraan na hahantong sa pinakamahusay na resulta para kay Arya."
Upang maghanda, si Lorenz at ang kanyang koponan ay nagsagawa ng isang virtual na operasyon, gamit ang mga larawan ng CT scan at mga computer upang gayahin ang proseso ng operasyon pati na rin ang paglalagay ng hardware na kailangan para sa paggalaw ng panga. Sa huli, ipinakita ng mga talakayan, pagsusuri, at pagsusuri na si Arya ay napakaliit lamang at walang sapat na buto para maging matagumpay ang operasyon.
"Nabigla kami sa kanilang kakayahang matuto nang labis mula sa virtual na operasyon," sabi ni Shubh. "Malinaw, mahirap marinig na hindi pa sila maaaring magpatuloy, ngunit nagpapasalamat ako na ginawa nila ang kanilang bahagi bilang mga doktor at sinabi sa amin na hindi ito ang tamang oras, at gusto nilang hayaan siyang lumaki ng kaunti."
Sinanay ng pangkat ng pangangalaga si Shubh na ipasok ang nasogastric (NG) tube na gagamitin sa pagpapakain kay Arya at pauwiin ang pamilya sa Yuba City upang maging komportable si Arya, tumaba at lumaki ang buto, at maging handa para sa matagumpay na operasyon kapag ang oras ay tama. Naisip ng team ang lahat, mula sa pag-order ng espesyal na upuan ng kotse na parang kama para ligtas na mahiga si Arya sa biyahe pauwi, hanggang sa pag-timing ng pag-alis ng pamilya para hindi lumala ang kanilang tatlong oras na biyahe pauwi dahil sa traffic.
Ngunit ang oras sa bahay ay panandalian. Pagkaraan ng dalawang linggo, nagkasakit si Arya ng virus at bumalik sa Packard Children's NICU. Ang kanyang hindi nabuong daanan ng hangin ay naging mas mapanganib ang mga impeksyon sa paghinga, ngunit tinulungan siya ng koponan na makabawi at maging mas malakas na lugar para sa operasyon upang magkaroon ng pinakamahusay na resulta.
Tapos Na Ang Paghihintay
Si Lorenz ay nagsagawa ng mandibular distraction sa ibabang panga ni Arya noong siya ay 7 buwang gulang. Ang pamamaraan ay nangangailangan ng paglalagay ng hardware na nagbibigay-daan para sa unti-unting pagpapalawak ng panga ng pasyente.
“Pambihira ang pamilya ni Arya,” ang paggunita ni Hopkins. "Nagtanong sila ng magagandang tanong at napakatapang. Nagkaroon sila ng ganoong tiwala sa team. Walang mas nakakakilala kay Arya kaysa sa kanila, kaya umasa kami sa kanilang pananaw para sabihin sa amin kung kailan o hindi magandang oras para gawin ang dalawang beses araw-araw na mga hakbang sa pagpapalawak ng panga. Ang bukas na komunikasyon na iyon ay mahalaga para maging matagumpay kami."
“Ang paglalakbay ni Arya sa proseso ng distraction surgery ay mas kumplikado kaysa karaniwan,” ang paggunita ni Dr. Lorenz. "Sobrang saya ko na sina Shubh at Akash ay kasama niya araw-araw at gabi sa ospital. Ang suportang ito ay nagkaroon ng malaking positibong epekto sa matagumpay na kinalabasan ni Arya."
Pagkatapos ng operasyon, si Arya ay nasa ospital sa loob ng tatlong linggo bago siya nakauwi.
Sa sumunod na taon, nakipagpulong siya sa mga occupational therapist upang tulungan siyang matuto kung paano magsalita at kumain, at sumailalim siya sa mga karagdagang pamamaraan upang matugunan ang mga hamon sa pandinig. Ito ay isang kapana-panabik na araw nang sa wakas ay tinanggal ang kanyang NG tube. Sa kasiyahan nina Shubh at Akash, mahilig kumain si Arya. Nakabuo siya ng espesyal na hilig para sa In-N-Out Burger fries at macaroni at keso ng Panera Bread.
“I told her once, 'You can't have macaroni and cheese every day,'" Shubh laughs, "She said, 'I cannot wait to be a grown-up, because then I will have my own car, and then I'll go to Panera every day and get mac and cheese.'”
Nagpapasalamat si Shubh sa pag-asa at mahabaging pangangalaga na ibinigay ng aming ospital nang siya at ang kanyang asawa ay nabigla sa mga bagong magulang na nag-navigate sa mahirap na diagnosis ng kanilang sanggol.
6 years old pa lang si Arya. Habang siya ay patuloy na lumalaki, malamang na magkakaroon ng higit pang mga operasyon upang matugunan ang mga epekto ng ACS, ngunit ngayon siya ay nasa bahay at umuunlad. Nagkaroon siya ng Trolls-themed birthday party, mahilig manood Moana at Nagyelo, at ang mansanas ng mga mata ng kanyang mga magulang at lolo't lola.
Tinitiyak ng iyong mga donasyon ang access sa world-class na pangangalaga para sa bawat bata tulad ni Arya. Mag-donate ngayon.
Magbigay Ngayon para Matulungan ang mga Batang Tulad ni Arya
Ang bawat dolyar na naibigay ay napupunta sa pagtulong sa pagsuporta sa mga bata at pamilya sa Lucile Packard Children's Hospital, Stanford.
