La iniciativa Will to Cure ALD comenzó con la experiencia de una familia. Cuando Tyler y Taylor Hall dieron la bienvenida a su hijo, William, una prueba de detección neonatal de rutina reveló que tenía adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad genética rara que puede afectar el cerebro, la médula espinal y el sistema suprarrenal.
WCuando supieron que no existía cura y que la financiación para la investigación de la ALD era limitada, los Hall decidieron actuar. Fundaron Voluntad de curar la ALD a finales de 2024 para garantizar que ninguna familia tenga que afrontar este diagnóstico sin esperanza.
La pareja ha recaudado más de 2,6 millones de dólares gracias a familiares y amigos que se han volcado en su misión. Con esos fondos, su fundación donó recientemente 175 000 dólares a la Facultad de Medicina de Stanford para impulsar tres proyectos de investigación centrados en la ALD. También financiaron proyectos en otros cinco centros de excelencia en ALD en todo el país.
“Al reunir a las mentes más brillantes en este campo, estamos acelerando los plazos para lograr avances que salven vidas y brindando una esperanza tangible a las familias que esperan respuestas”, dice Tyler.
At Stanford, Will to Cure ALD chose to support Keith Van Haren, MD, profesor asociado de neurología y líder nacional en investigación sobre ALD, quien dirige el Laboratorio Van Haren.Su investigación ha llevado a un descubrimiento emocionante e inesperado..
“En nuestro modelo de ratón, detectamos una fuerte activación de una vía inmunitaria que no se había relacionado previamente con la ALD”, afirma Van Haren. “Este hallazgo nos permite investigar si esa misma característica existe en niños con la enfermedad y, de ser así, si existen fármacos o terapias dietéticas que puedan reutilizarse rápidamente para niños afectados por la ALD”.”
En definitiva, los Hall confían en que esta investigación generará los datos y el impulso científico necesarios para atraer una financiación más significativa de fuentes como los Institutos Nacionales de la Salud.
En la casa familiar en Dallas, Texas, William cumplió recientemente dos años y está creciendo muy bien. Le encanta estar al aire libre, jugar al béisbol (al que él llama "whack"), ver fútbol americano y seguirle el ritmo a su hermana mayor, Emma.
“Es gracioso, cariñoso y feliz, y eso es precisamente lo que nos motiva”, dice Tyler. “Verlo así hace que nos resulte imposible no hacer todo lo posible por proteger su futuro”.”